Olemme kulkeneet yhteistä matkaamme koko elämämme, mutta oireilemaan sairauteni alkoi vasta 5 vuotta sitten. Heti oireilujen alun jälkeen alkoi tutkimusputkeni, joka jatkuu yhä. Ttukimusputkeni on kerännyt sairaskertomuskansioni jo 5cm paksuiseksi ja kaikki paperit ei edes ole siellä, hullua.
Ensin oireilemaan alkoi Raynaudin oireyhtymä eli valkosormisuus.
Valkosormisuudessa yksi tai useampi sormi tai varvas muuttuu kylmässä vitivalkeaksi, kun verisuonet supistuvat epätavallisen voimakkaasti. Kohtaus kestää minuutteja, tai kymmeniä minuutteja. Valkosormisuus on tavallisesti kiusallinen, mutta vaaraton ilmiö. Valkosormisuus alkaa usein lapsena, ja siihen on sukutaipumus mutta altistavaa geeniä ei tunneta.
Oireen laukaiseva lämpötila vaihtelee suuresti 5-10 lämpöasteen tienoilla ja uidessa lämpötila on usein korkeampi tai matalampi. Oirekynnystä madaltaa stressi tai stressi voi yksinään laukaista oireen. Sormien tai varpaiden jäähtymiseen voi liittyä pistelyä, puutumista ja kömpelyyttä ja lämpenemiseen voimakasta kipua. Kun iho alkaa lämmetä, muuttuu se ensin sinerväksi, sitten punoittavaksi. Valkea vaihe voi olla lyhyt ja kestää vain muutaman minuutin. Jotkut hoitavat oireita pelkillä lämpimillä vaatteilla, mutta vaikeaan sairauteen tarjotaan joskus jopa lääkehoitoa tai lämmitettäviä hansikkaita.
Selitys lainataankin Terveyskirjastosta.
Minun oireilu alkoi 2013, ikävä kyllä niin mukavassa tilanteessa kuin matikan kokeessa. Käteni menivät valkoiseksi ja sormien nivelet siniseksi, enkä kyennyt liikuttamaan sormiani vaan ne jäivät ikävään koukkuasentoon. Niin hauskaa kuin se onkin niin mun koulun rehtori väitti et oon muka maalaillu kädet sen näköseksi ja yritti puhdistusaineella putsata niitä. Mä olin ihan järkyttynyt koska miten sellasen tapahtuminen on mahollista.. Noh rehtori myöns et saan lähtee kotiin ja mä menin sinne kiireellä ja näytin äitille mitä kävi. Äiti luuli et se oli shokki ja hoiti siten, mutta ei helpottanu joten päivystykseen. Siel sit vietettiin jonkuu aikaa ja mun kädet vaihto välillä värin ihan punaseks ja sit posliinikuvioon ja taas samaan sinivalkoiseen.. Sieltä päästiin kotiin ilman minkäänlaista apua, mutta onneksi siel kädet kuvattiin ja myöhemmin illalla mun ihana lastenlääkäri kauppareissullaan soitti kertoakseen että tiesi mikä mulla on ja ettei tarvii olla siitä huolissaan. Ihana lääkäri!
Samaan aikaan alkoi seuraava oireilu, hypermobiliteettisyndrooma eli vaikea yliliikkuvuus.
Sidekudoksen, kuten nivelsiteiden ja muunkin löysyys ja kireys vaihtelee ihmisestä toiseen. Vaihtelun syynä on todennäköisesti erot sidekudoksen rakenteessa, josta vastaavat valkuaisaineet joista tärkein on kollageeni. Kyseessä on periytyvä ominaisuus, jonka syystä yliliikkuvuuskin on usein periytyvää. Raja tarkempiin sidekudossairauksiin, kuten Ehlers-Danlosin syndroomaan (EDS), on kuin veteen piirretty viiva.
Nivelten yliliikkuvuus ei välttämättä aiheuta mitään haittaavia oireita. Yleisin oire on kipu, joka paikallistuu niveliin. Vaikeimmissa muodoissa nivelet voivat mennä herkästi sijoiltaan. Myös tyrät, suonikohjut, sydämen läppävika voivat liittyä oireyhtymään. Yliliikkuvuus johtaa melko herkästi nivelrikkoon, mikä on pitkällä aikavälillä pahin ongelma. Näin käy erityisesti silloin, kun nivelissä on ollut sijoiltaan menoja.
Hypermobiliteettisyndrooman on todettu "kulkevan käsi kädessä" tai jopa olevan sama asia kuin EDS 3-tyyppi. (Seppo Villanen)
Seppo Villasen tutkimuksessa katsottu EDS- tyyppeihin kuuluvia ortopedisia 'ongelmia'.
EDS 3-tyypin potilaista 39% on skolioosi, 83% on selkä- ja niskakipua, 60% on nivelturvotusta ja 83% on dislokaatiota. Kuten arvata saattaa 100% on nivelkipuja!
Selitys lainataan Reumaliiton-sivuilta sekä Seppo Villasen väitöskirja-aiheesta.
Omat oireeni alkoivat myöskin 2013. Ensimmäisenä olivat nivelkivut ja sen jälkeen alkoi paikoiltaan napsumiset alkaen polvista ja lonkista. Silloin kipu tuli jaksoina ja meni ohi, mutten edes muista milloin kipu alkoi olla kokoaikaista. Siihen vaan tottui, tutkimuksissa epäiltiin milloin mitäkin ja pyörin 5vuotta määrittämättömien nivelkipujen diagnoosilla kunnes sain nyt tammikuussa HMS-diagnoosin. Olen kesällä menossa Seppo Villasen vastaanotolle jossa tahdon varmistuksen diagnoosiini mikäli minulla on EDS 3, johon kaikki oireeni viittaavat.
Sitten voin vaikka vähän avata teille mun lääketaustaa, koska se on osa tarinaa kun se tuhosi mun mahan. Olen kokeillut kaikki Buranat, Panadolit, Pronaxenit ja Ibumaxit. Eivät riittäneet pitämään kipua poissa vaikka käytettiin Buranaa ja Panadolia yhdessä ainakin parin vuoden ajan. Reumaa pohdittaessa kokeiltiin myös kortisoonit ja päivystyksessä usein kipupiikit. Mielialalääkkeetkin on kokeiltu, joten ei en oo vaan masentunu. Unta helpottamaan on kokeiltu melatoniinit, Triptyl ja nyt käytössä Klotriptyl. Nyt käytössä on ja on ollut Tramalit ja Panacodit ja viimein löytyi mun tilalle sopiva cocktail.
Tällä haluan vain osoittaa sen että tiedän mistä puhun, enkä kaipaa kommentteja siitä onko mulla oikeanlainen lääkitys..
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti