Vertaistukea ja kyyneleitä.

Viimein tein sen mitä oon piiiitkään suunnitellut ja pohtinut, raahasin itseni vertaistukitapaamiseen! Ja ai että, olin kyynelet silmissä melkein kokoajan. Mutta jos totta puhutaan, mun kyyneleet oli lähinnä onnesta. Kaikki tuntui pikku hiljaa selviävän. Sain neuvoja lääkäreiden ja asioiden suhteen ja ai että tuntui hyvälle. Tosiaan sehän oli SEDYn vertaistapaaminen eli siis EDS potilaille, joten sain vinkkejä niille ihanille lääkäreille jotka osaisi asian diagnosoida!

http://www.ehlers-danlos.fi/

Se mitä mä olen monesti pohtinut, eli mikä mun tulevaisuus on. Mä koen et sain siihen parhaan mahdollisen vastauksen, "se on kokonaan yksilöllistä". Mun oikeasti siis tarvii vaan muistaa tajuta milloin oma raja on täynnä ja sitten vaan huilata. Puhun nyt tosi viisaasti siitä asiasta, mut en mä kyllä osaa ajoissa lopettaa vieläkään, mä oon vähän kuin se avaruusmies Toy Storystä mut vaan melkein koska, äärirajoille ja niiden yli! Mutta kuten eräs sanoikin, "kun pääset huipulle niin putoat lujaa alas, tai olkapäät ainakin.."

Mun ihanat ihanat uudet olopöksyt!

Pakko tosiaan myöntää että tänään oli taas yksi päivä joka toimii esimerkkinä aivan liian nopeasta tilan muutoksesta. Oltiin päästy vertaistapaamisesta kotiin ja koska oli aivan tajuton nälkä niin menin tekee nopeeta ruokaa, eli 10minuutin pataruokaa. Kerkesin varmaan 5minuuttia seisomaan hellan ääressä, koska olo oli niin hyvä että aattelin jaksavani sen. Mutta kappas, sitten alkaakin niin järkyttävä kipu että puren hammasta ja kyyneleet valuu kun pyydän N:n sekoittamaan ruokaa. Sitten ollaankin sohvalla itkien kun ei pysty edes istumaan.  Kipu on aivan älytön vaikka täys lääkitys ja yritän levätä, noh ei muuta kun pyörätuoli auki ja ehkä sillä pärjätään.    Uskoisin itte että tässä nyt sitten kostautuu se muutto, ja Kiipulan hyvä päivä sekä eilinen yritys shoppailusta.

Mie oon snapchatissa siis sairaanjenni ja siellä voi mua seurailla, vaikka oon vähän huono kuvailemaan!

Toivottavasti  saisin pian aikaiseksi kuvata teille tätä kämppää mut varotan jo etukäteen et se sitten tulee olee hyvin rehellisiä kuvia, eikä mitään bloggareiden juuri siivottuja luksusasuntoja joissa kukat kukkii ja pöydät kiiltää. Samoin voisin tehdä taas uutta kuvapäivitystä. Toivokaa päivityksiä ja päivitys aiheita ja muuta ihanaa ja kivaa!

Mä en siis oo hirveesti sellainen et kuvailisin kaiken aikaa ja kaikenlaista vaan kuvaan sellaisina päivinä kun pysyy puhelin niin ns tasaisena sen verran että kuva onnistuisi!

 Muistakas myös blogin facebook, löytyy alta sinisestä f-logosta, sieltä saa tykättyä, sinne ilmoitan aina uusista uutisista ja vähän muutakin. Sitä kautta mulle saa myös laitettua viestiä, vastaan blogin faceen nopeasti, omassa facessa en välttämättä vastaa blogiasioihin. Kertokaa blogista myös kavereille!

Psst! Enään viikon verran yllätykseen!!

MIksi? Mutta ethän sä..

Ja mä selitän saman asian sataan kertaan. "No mutta kun en mä aina.."

Oon nyt viimeisimmän lääkärikäynnin jälkeen alkanut pohtimaan, vammaistukea, vammaispalveluita, pyörätuolia. Kaikkea mikä tekee musta yhteiskunnan silmissä "vammaisen", enkä mä tiiä olenko valmis siihen, joten yritän ehkä käsitellä sitä kokeilemalla mennä joku päivä ostoskeskukseen pyörätuolilla.. Tahtoisin tietenkin invaparikkiluvan, elää normaalisti tilanteeni sallien, mutta yritäppäs sellaisella tavalla elää että se sopisi muka vielä yhteiskunnan mielstä.

Yhteiskunta näkee mut yhtenä niistä tytöistä jotka pukeutuu nätisti, laittaa itseään tunnin, opiskelee ja menee työhön jossa ei ikinä tahdo olla.  Nykyään mun ensinnäkin katsotaan olevan yhteiskunnalle vain kasa laskuja ja edessä valittava asiakas, jonka ei katsota tahtovan ikinä opiskella saati tehdä töitä.   Olen vain potilas joka viisätyttää päivystysjonoja, se tyhmä hienon auton kyydistä nouseva tyyppi joka vie sen sun lähiparkkipaikan. Se tyyppi joka on Kelan tiskillä tunnin sekä se joka muka valittaa turhista kauppareissulla. Se joka kirjoittaa blogia aivan älyttömän tylsästä aiheesta.

Mutta kukaan ei näe sitä kuinka mä olen se tyyppi, jolle huonosta päivästä kärsivä sairaanhoitaja tiuskii puhelimessa, eikä sitä kun yritän hoitaa normaalia elämää pyörätuolista käsin.. Kun en omista invalupaa ja en voi siksi lähteä kavereiden kanssa minnekkään. Kukaan ei varsinkaan tiedä sitä tunnetta kun omat ystävät, käy koulut, valmistuu, perustaa perheen ja mä istun kotona ja vedän hirveitä lääkemääriä..

On hankala yrittää elää sen keskellä kun tahtoisi ensin hoitaa oman terveyden ja sen jälkeen harkita mitä mun loppuelämä sen jälkeen pitää sisällään, mutta mitä jos mun elämä tyssääkin siihen oman terveyden hoitamiseen ensin, jos se terveydentila menee van huonompaan suuntaan tästä. Milloin sitten olisi oikea aika suunnitella perhettä?  Entä työt? Entä kaikki muu elämä siinä välissä?

Ehkä joku päivä minulle selviää missä järjestyksessä mun elämä sujuu. Nyt keskityn odottamaan maanantain puhelua siitä jutusta! Etenee ja siksi odotan niin innolla sitä että se on todella pian! Tahtoisin todellakin päästä kertomaan teille mutta ei se sitten olisi niin kiva juttu!

Toivotaan että pääsen pian laittamaan teille kuvia asunnosta, kun ensin toipuisin tästä muutosta, huoh..

Ekat yöt..

Tänään ollaan oltu kaksi päivää uudessa kodissa, joten sori et oon laiminlyöny teitä rakkaat lukijani. Kaks yötä kovalla mutta niin ihanalla divaanillani. Välillä pohdin miten mä jaksan tän yli. Sitten käänsin kipeältä kyljeltä toiselle ja näin N:n kasvot. Silloin mä muistin miksi jaksan.

Tänään oli virallinen muuttopäivä, tänään kiivettiin viimeisen kerran vanhan asunnon portaita, ja saavuttiin meidän kotiin. Kaikki oli vielä purkamatta kun jouduin lähtemään sille Kiipula-jakson lääkäri ajalle, mutta kerron siitä myöhemmin tässä.

Muutto oli ihana ja kamala. Kokoajan oli kiire, teki välillä mieli itkeä kun en millään päässyt ja kyennyt liikkumaan niin hankalasti. Kaikkialla oli laatikoita ja säkkejä ja huonekaluja, mienasin monesti huutaa ihanalle muuttoavullemme että josko joku voisi joko auttaa tai mennä ulos. Kun ei tosiaan mun kehonkontrollilla ja kärsivällisyydellä kivun suhteen paljon yritetä enään selvitä hirveästä määrästä yliavuliaita tai todella vähemmän avuliaita yksilöitä. Jäi tunne tänään että päästin enemmän ja vähemmän ystävällisiä sammakoita suustani..

Tänään oli tosiaan 17.20 se lääkäriaika liittyen niihin opiskelusuunnitelmiin ja kuntoutumissuunnitelmiin Kiipulan osalta. Syvästi jäi mieleeni kun äiti kysyi lääkäriltä että "miten näät sitten Jennin tulevaisuuden?" ja lääkäri oli ihanasti rehellinen ja totesi että "noh, ei ikinä normaaliin kouluun kykene. Eikä liikuntakyky tule paranemaan.", ja vaikka se kuulostaa pahalle, niin mä oon melkein onnellinen siitä. En siitä että mun toimintakyky menee vaan huonommaksi vaan siitä että mua ei voi yrittää tunkea taas normaaliin kouluun ja väittää kykeneväksi sinne. Sain sieltä myös myönnytyksen suunnitelmaan mennä asiantuntevalle lääkärille, jotta tutkitaan kunnolla se EDS mahdollisuus, joka on jo aika varma asia monen terveydenhuollon työntekijän mielestä.

Seuraavaksi siis odotan vaan mun jakson papereita jotta niillä sit alotan nettilukion. Sen lisäks Kelaan on menossa lääkärin osa mun vammaistukihakemuksesta, ja mä meen joku päivä täyttää oman osani. Sitten kun sen, lääkärin mukaan hyvin varma, myöntymys, niin sillä rupean sitten hakemaan vammaispalveluilta apua ja fysioterapiaa ja muuta vastaavaa.

Nyt vaan intoillaan ja odotetaan papereita jotta päästään etenemään!  Odotetaan odotetaan!     Seuraavaksi voisinkin laittaa teille vaan kuvia ja esittelyjä asunnosta kun päästään purkamaan kaikki tavarat ja kaiken ihanan paikalleen!! :')

Pystyn mihin vaan!

Noh en ihan! Mutta mun Kiipulan jaksosta jäi mulle hyvä mieli! Se siis päättyi eilen, mut jätettiin sieltä lääkinnällinen kuntoutuksen hoitoon koska ne sanoi ettei niiden avulla mulle löydetä enempää kuin tää tän hetkinen mahdollisuus..

Mä alotin maanantaina, noh menin vahingossa paikalle. Tiistaina alkoi virallisesti, paikalle yhdeksältä ja sit sain ohjelman. Alotettiin ensin perusasioilla siel toimimisesta ja sit sen jälkeen tapasin työelämän asiantuntijan, puhuttiin koulutaustasta ja suunnitelmista. Sitten ei ollukkaan oikein muuta.  Noh sitten keskiviikkona vasta oli enemmän tehtävää.. Psykologi ja sosionomi, paljon selitettävää ja läpi käytävää.  Torstaina oli fysioterapeutti ja loppukeskustelut. Koska ne ei saanut lääkäriä tolle jaksolle, joten sinne sit ensi viikolla vasta.. Ärsyttävää sinänsä ettei voi koko juttu onnistua kerralla. Noh mutta.

Loppukeskustelun aikana sitten sain tietää lopputulokset, osan kyllä arvasin jo, eikä se sinänsä mun elämää saati mun suunnitelmia muuttanut. Itse mä silti päätän mitä haluan opiskella.  Lopputulokseksi selkeni kuitenkin se että mun työn pitää olla siisti ja vapaamuotoinen sisätyö, jota teen persoonalla enkä kropalla. Sitten kun miettii mitä ne on niin jää jäljelle, diakoni, sosionomi, puheterapeutti sekä psykologi. Eli periaattees noilla voitte kuvitella miten 'pieni' määrä ammatteja jää.

Mutta tällä hetkellä siis suunnitelma on kokeilla jos tarpeeks monella todistuksella Kela tarjoais kuntoutusrahaa mun opiskeluun nettilukiossa, koska normaali lukio ei tule onnistumaan. Sen jälkeen sit suuntaan eteenpäin jonnekkin, ehkä sosionomiin tai yhteisöpedagogiin.. Saa nähdä siinä kohtaa sitten mikä mun paikka tulee olemaan.

Olo oli todella väsynyt sen kaiken jälkeen ja eilen nukahdinkin jo heti yhdeksän jälkeen. Tuntui kokoajan tosi uupuneella ja olin ihan varma etten jaksa enään yhtään mitään. Nyt olo on onneksi paljon parempi. Ihanaa iltaa viettämään pakkaamisen parissa!

Hyvää pääsiäistä kaikille!

Yhteydenotto jostain..

12.33 tänään puhelimeni tärisi taskussa, ei viesti, ei puhelu. Vaan sähköposti.

"Hei vain Jenni, olit laittanut viestiä.." ja mä hämmentyneenä luin sitä. Hymy karkasi kasvoille ja en meinannut uskoa todeksi. Laitoin kiireellisesti viestiä äidille ja N:lle ja en voinut vain pysyä mitenkään paikoillani. Olen yhä tosi innoissani! Mutta koska se on hieno ja iso juttu mulle niin se saa nyt pysyä yllätyksenä ja siitä tulee lisää tietoa ensi kuun alkupuolella!

Kuten huomaatte kumppani sana on vaihtunut N:n ja nyt se tulee pysymään siinä, sillä tiedustelin viimein N:ltä että saanko kutsua häntä nimellään vai miten hänet blogissani tullaan kuvaamaan. Minun ja N:n tarina, eli meidän tarina odottaakin silti tuolla luonnos-kansiossa päivää jolloin se tulee sopivasti ajankohtaiseksi laittaa. Se kun on niin ihanan pitkä että en usko kenenkään tahtovan sitä lukea kokonaan heh :DD

Laatikoita ja jätesäkkejä kerääntyy nurkkiin, odotusta ja odotusta. En oikein tiedä miten päin tahtoisin pyöriä. En millääääään jaksaisi odottaa että pääsen muuttamaan, mutta sitten taas, en todellakaan tahdo kantaa noita laatikoita ja siivota ja opettaa kissa uuteen paikkaan. En siis tiedä miten varma olen uudesta paikasta, saatikka miten varma olen siitä miten paljon tykkään muuttamisesta. Tiedän kokoajan sen että mitä pidemmälle sitä muuttoa eletään niin sitä pahempi kipu voi olla muuton jälkeen.  Kun on vaan niin hankala kieltäytyä nostamasta laatikoita tai kantamasta jotain muuta. Noh, mutta omapas on kipuni.

Seuraavassa postauksessa kerron Kiipulan jaksostani ja lopputuloksista.

Sumussa

Tää päivä on mennyt kirjaimellisesti sumussa. Aivoissa ei yksinkertaisesti liiku mikään tai jos liikkuu niin etanakin on sitä nopeampaa kuin mitä se. Huoh, tuntuu tosi hankalalle pakata samalla kun päässä ei liiku mikään.

Tänään piti alkaa Kiipulan jakso, noh vain mun mielestä. Lapussa luki 22.3. mut arvaa kuka luuli sen olevan tänään? Tyhmä minä.. Olin siis aamu ysiltä paikalla vääränä päivänä.. Eikä siinä kaikki, menin sieltä sit käymään porukoiden luona ja matkalla haettiin pari pahvilaatikkoa.. Sieltä suoraan Kelaan ja siinä taas sumuni takia mokasin, en tajunnut että olis pitänyt viedä ne pahvilaatikot pois, hitto.. Noh saan vaan oottaa mikä voi olla pielessä mun Kelan papereissa.

Nyt on tullut urakalla pakattua ja sen kyllä tuntee hyvin.. Kaikkialle kolottaa ja kun hetkeksi pysähtyy paikalleen niin tuntee miten jokaista lihasta särkee. Erityisesti käsissä ja selässä tuntee jos on jotain painavampaa mennyt nostamaan. Tuskastuminen tuntuu aina välillä iskevän päälle.

Sitten miettii miten paljon paremmalle tuntuu kun tää on ohi. Kaikkea on saatu hoidettua, Kela, muuttoilmoitus, sähkö, vakuusrahat. Kaikki mikä on voiton puolella saa kivun ja kolotuksen kaikkoamaan taustalle.

Muuton keskellä usein tuntuu unohtuvan asioita, joten tässä vähän niinkuin muistilista kaikille muuttajille.

• Muuttoauto, laatikot ja kuski! Kaupoista voi käydä kyselemässä pois lähteviä laatikoita, niitä annetaan mielellään.
• Tee viimeisille päiville ja ensimmäisille uudessa kodissa matkalaukku.   Et halua joutua tilanteeseen jossa ei olekkaan vaatteita tai hammastahnaa vaan ne on perimmäisimmän laatikon pohjalla.
• SÄHKÖ! Muista siirtää se, muuten olet uudessa asunnossa ilman sähköä.
• Mikäli tarvitset, Kela! Tuet yms vaatii aikaa muuttua.
• Pakkaa kaikki tavarat ennen muuttopäivää, muuten olet sotkussa kun muuttoapu on paikalla ja puolet on pakkaamatta. Se helpottaa itseäsi ja muita.
• Siivousapu, edellisenä päivänä uudessa asunnossa ja viimeisenä päivänä vanhassa. On aina mukavampaa sinulle ja uudelle asukkaalle päästä siistiin asuntoon.

Tsemppiä kaikille muillekkin innokkaille muuttajille!

Onni osuu kohdalleen!

Nyt tuntuu tänään että kaikki tähdet on kohdallaan. Vaikka olohuone alkaa täyttymään laatikoista ja jätesäkeistä, en ole edes hirveän varma missä on roskia ja missä lakanat.. Joku osaa varmaan jo arvata?

ME SAATIIN ASUNTO! Vaikka nyt tuleekin hirveä kiire kun päästään muuttamaan jo parin viikon päästä! Voitte uskoa että saattoi päästä itku, kun löydettiin juuri meille sopiva, pohjakerroksen asunto ja sitten vieläpä meidät valittiin! Moneen kertaan kerettiin kiukuttelemaan siitä ettei saatu asuntoa ja nyt kun se sattuu kohdalle ei se tunnu hirveän todelliselle.

Eilisen illan tulokset.. Noh, kerrankin mahtuu kävelemään vaatehuoneeseen

Saatte varmasti paljon kuvia lähiaikoina kun pakkailen, vaikka saattaa jäädä pidemmät kirjoitukset odottamaan, saa nähdä! Jos en kerkeä kirjoittelemaan tänne niin kannatan blogin seuraamista facebookissa nimellä Yliliikkuva elämäni. Sinne tulee varmasti muuton keskeltä jotain tekstiä ja siell vastaan mielelläni kysymyksiin.

Muuton lisäksi on tulossa kiireitä sillä ensi maanantaina alkaa mun eka jakso Kiipulassa ammatillisessa toimintakyvyn selvityksessä. Eli katsotaan onko mulla millaiset mahdollisuudet kouluun ja työelämään vai oonko kykenevä ollenkaan. Noh, mutta mun yhteishaku oli ja meni joten jatkan aktiivisella blogilinjalla vielä reippaan vuoden tyytyväisenä.

Tänään lähtö kumppanin äidille yöksi. Pääsee huilaamaan ja selvittämään lisää ajatuksia tän muuton suhteen. Vaikka jotkut ehkä tajuaa sen ettei vanhempien luona käyminen nyt hirveän rauhoittavaa aina olekkaan :'D oli ne sitten oma tai ei.

Noh mutta menen jatkamaan pakkaamista. Ehkä sen keskellä tekee taas löytöjä.

"Hei! En muistanutkaan että mulla on tälläinenkin paita!"

Parempaa hoitoa kaikille!

#parempaahoitoa

Me kaikki ansaitsemme parempaa hoitoa, hoitovirheet ja lääkäreiden vähäinen tietoisuus kostautuu potilaalle. Mä en edes muista kuinka monesti mulle sanottiin että kärsin kasvukivuista, tai että olen loukannut itseni vain jotenkin. Minä olen kärsinyt urakalla siitä heikosta tietoisuudesta ja siitä ettei potilasta uskota.

Olen käynyt nuorisopsykiatrialla pitkäään vaikka sieltä on sanottu ettei periaatteessa ole tarvetta edes. En ole ollut aikoihin mieleltäni sairas, mutta käyn siellä jottei lääkärit pääse jälleen sanomaan sitä mitä niin pelkään "me ei voida auttaa, sun ongelma ei ole somaattinen, joten ohjataan sut tonne psykiatrian puolelle". Sen pahempia sanoja ei vois sairaalle ihmiselle sanoa, ihminen todella helposti antaa periksi sille jos ammatti-ihminen sanoo noin.  Kun olin tämän kuullut joitakin kertoja lääkäriltä, kun kuulin miten multa taas otettiin pois kaikki millä mua saatiin autettua, se sai mut pikkuhiljaa uskomaan siihen että mun vika vois olla vaan päässä.. Muistan jossain kohtaa kysyneeni äitiltä et, mitä jos mä oikeasti vaan kuvittelen sen. Äiti yritti hirveästi vakuutella mua..

Yhä edelleen mä pelkään milloin lääkäri vie multa mun lääkkeet, tai apuvälineet tai jotain muuta. En pääse eroon siitä pelosta ettei joku uusi lääkäri uskokkaan mua vaikka kantaisin paksua kansiota ja laukullista tukia mukana.. Että joku kerta kun meen kivuissa päivystykseen niin mulle sanotaan että tarvitsen lisää psykiatriaa. Huoh..

Hoitovirheet johtaa pahimmillaan kuolemaan, muuten niistä aiheutuu vammaitumisia ja lisää sairauksia. Lääkäreiden tietämättömyys johtaa siihen että potilaat epäilevät itseään. Sitten se johtaa siihen että psykiatrian polilla onkin kiire kun kaikki luulevat olevansa hulluja koska ovat kipeitä.  

Vaikka lääkäri ei tietäisi mikä potilasta vaivaa, kuuluisi hänen siirtää potilas eteenpäin eikä tuomita hänen kuvittelevan kaikkea.

Minä olen oikeutettu saamaan parempaa hoitoa ja niin olet sinäkin! Liity mukaan tuomaan oikeuksia parempaan hoitoon jakamalla tarinasi somessa hashtagilla #parempaahoitoa tai vaikka mun postauksen kommenttikentässä antaaksesi vertaistukea! Me kaikki ansaitaan parempaa hoitoa! Elämässä ei voi pärjätä yksin joten taistellaan jotta voidaan yhdessä saavuttaa paljon! 

Kipu ei korvaa ystävää

"Kun mikään ei tunnu miltään, kipu korvaa ystävää"

Sairaslomailun aloitin 28.01.-16 ja jatkan tällä saikulla 09.02.-28.08. asti, tai jotain. Sitä ennen oon ollu kotona jo marraskuusta asti.. Olo on aika yksinäinen pikku hiljaa. Olen täällä aiemminkin puhunut siitä miten huono olen ottamaan ihmisiin yhteyttä, mutta nyt en enään tiedä keneen pitäisi pitää yhteyttä. Se on sinänsä huvittavaa, sillä mulla aiemmin oli paljon ystäviä. On kiehtovaa miten ne vaan pikku hiljaa katoaa kun niitä ei nää säännöllisesti tai kun elämäntilanteet muuttuu.

Mulla on yhä ystäviä, ja mä tapaan niitä silloin tällöin kahvin merkeissä. Itseasiassa melkein viikottain tai parin viikon välein. Se on ihanaa. Meillä on aina paljon puhuttavaa. Mutta sitten kun on niitä ystäviä joiden kanssa ollaan läheisiä ja kokoajan tekemisissä, joille laitetaan viestiä kun on tylsää ja jotka liitetään Facebookin videoihin joissa parhaat kaverit kiusaa toisiaan, tai joissa piirretty tipu tanssii. Niitä ystäviä mä nyt kaipaan.

Jostain syystä on hankala löytää ystävää jonka kanssa voisi olla sellainen. Mikä on ihan uskomatonta sinänsä.. Ne on niitä ystäviä joita sä kaipaat yli kaiken ku ne on pois, mut kun sä näät ne niin tuntuu kun ne ois ollu aina siinä.

weheartit

Aiemmin mä olin yksi niistä tytöistä joka kulki siinä muutaman hengen kaveriporukassa, mutta olin jonkun kanssa käsikynkässä ja kikatin. Sitten kävelit meidän ohi käytävällä ja katoin sua syvälle silmiin, mutta kun sä olit mennyt ohi niin mä alotin uuden jutun ja kikatin sitä kertoessa. Mä olin yksi niistä jotka juoksi käytävällä kilpaa tunnille koska olin mun ystävän kanssa tekemässä jotain tyhmää ja missasin opettajan tulon.

Me oltiin ne jotka käveltiin keskustasta koulua kohti tupakka suussa ja kerroin sulle kaiken. Mä kerroin sulle siitä miten tiesin ettei se tehny mulle hyvää, siitä miten olin taas luvannut lopettaa. Kerroin sulle siitä miten olin asunut sen luona jo kuukauden eikä kukaan kysellyt perään ja siitä miksi voin pahoin. Kerroin sulle siitä miten pitäisi hankkia e-pillerit ja siitä miten kieroon joku vanhus kattoi mua bussissa.

 SÄ olit mulle se johon mä luotin. Jonka mä tägäsin insta-kuviin joissa oli joku syvällinen lainaus missä T-Rex kertoo miten hankalaa sen on rakastaa. Sä tägäsit mut kuviin joissa oli pingviinejä. Joka kerta mä odotin hetkeä kun nään sut, meidän suhde oli parempi kuin mikään prinsessa-satu. Me ei tarvittu ketään muita tai mitään muuta että oli hauskaa. Mä kerroin sulle kaiken ja mä tiedän ettei me tarvittais muuta kuin toisemme. Me ei oltu ikinä suosituimpia, eikä meiän tarvinnu seiskaluokkalaiset rakasti meitä, varsinki ku vedottiin siihen et ollaan isompia ja parhait ja vaadittiin milloin mitäkin karkkia. Me oltiin ne joista kaikki luuli et oltiin aina oltu kavereita.

Me tehtiin kaikkea tyhmää. Kaikkea mitä ei pitäisi.

Me oltiin ne tyypit joista vanhemmat varoitti. Ne joista sanottiin meillekkin.

Me oltiin ne joiden aateltiin aina olevan enemmän ku ystävii. Silti me ei osattu pitää meistä kiinni.

Nyt mä vaan kaipaan ja odotan. Meille molemmille se on hyvä niin.

Mun iho-ogelmat & helpotus

Heräsin tänään yhdeksältä, kipuun ja kun katoin kelloa niin tajusin et olin mokannut. Olin illalla ollu niin väsyny et päädyin niin syvään uneen etten aamulla herännyt herätykseen, ja nyt kärsin siitä. Yheksältä kävin takas nukkumaan koska kipu oli liikaa käsitellä niin nukuin lähemmäs seuraavaa lääke-aikaa jotta pärjäisin. Näin mulle kostautuu hyvät päivät.

Hyvät päivät tuntuu aina aivan uskomattomille, kun kerrankin se niin yleinen kipu, asteikolla noin 7-9 onkin yhtäkkiä vain 2-5 ja tekis mieli vaan itkeä onnesta, tanssia, juosta, lenkkeillä. Ja sitten kun teet jotain niin mahtavaa ja heräät seuraavana aamuna siihen noin 7:n kipuun niin tahdot vaan jäädä sinne sänkyyn etkä nousta ikinä. Silti tilanne on se et jos et nouse niin oot vielä kipeämpi ja sitä sä et siin kohtaa halua. Eli ylös vaan ja kahvia keittimeen..  Siinä kuulumiset ja sitten oikeaan asiaan.

Mun iho-ongelmat.. Huoh, siinä riesa josta en oo keksinyt miten päästä eroon, mutta tiedän miten se helpottaa!

Tässä siis kasvokuva, luonnon valossa ja aamukahvin jälkeen. Eli aknen alkua kasvoissa, runsaasti mustapäitä ja kuivaa ihoa. Tuskallisen paljon mustapäitä on poskipäissä, nenän pielissä sekä leuassa. Kipeitä finnejä ja aknen alkua koostuu otsalle ja ohimoalueille eniten kun ne rasvoittuu herkästi hiuksista.

Aknepotilaana olen kokeillut halvempaa antiseptista rasvaa, jonka hyöty oli vain sen hetken kun sitä käytti kokoajan. Sitten muutama kuukausi sitten tilanteen jälleen pahennuttua menin yksityiselle kysymään uudelleen apua.. Ja sieltä tulikin sitten melkein sadan euron satsi antiseptista peroksidi-pesuainetta ja A-vitamiinirasvaa, joka vaalentaisi arpia ja antiseptista emulsiota.. Ensinnäkin toi hinta sai mut jo itkemään mutta haaveilin siitä että jos se tosissaan auttaisi lopullisesti niin olisi se sen arvoista. No apua siitä oli, todellakin, arvet haaleni uudelleen, uusia pahoja ja tulehtuvia finnejä ei tullut, mutta sitten kun pidin taukoa nähdäkseni pysyviä tuloksia.. Noh, tuloksena oli muutama peroksidista kärsinyt yöpaita ja lakana sekä uusia tulehtuvia riesoja.

Sitten kyllästyin kalliisiin riesoihin, joten vaihdoin takaisin tavallisiin pesuaineisiin ja päätin aloittaa kokeilun! Aloitin puolitoista viikkoa sitten pesemään kasvoni aamuin illoin Foreverin Aloe Vera Scrubilla ja laittamaan aamuisin kasvoihin Aloe Vera Gellyä sekä Aloe Vera Propolis rasvaa.

Tässä siis mun naaman hoito kokoeilma tän kokeilun ajalta ja tulokset oli uskomattomat!

Paremmat kuin mitä olen saanut näillä satojen eurojen muilla yrityksillä! Olin kyllä kuvitellutkin että tälläinen voisi toimia mutta en osannut haaveilla näin hyvästä. Aknen arvet on vaalentuneet reilusti. Kasvot ei ollut kuivat pahempinakaan päivinä! Ja iho on pehmeä kuin silkki ja Propoliksen jäljiltä kasvoissa on ihana mieto tuoksu ja pehmeä tuntu! Finnejä ei ole kuin yksi uusi ja olen sentään syönyt innoissani pääsiäisherkkuja, hups!:'D Vanhoista finneistä ei ole jälkeäkään! Mustapäätkin kuoriutui kiltisti Scrubilla pois! Nenänpäässä ja poskipäissä on jäljellä vain pisamat! Scrub tuoksuu hyvin miedosti, kasvoihin ja ihanan raikas tunne ja ihanat micro jojoba-kiteet pehmentää pahimmankin kovettuman kovia kokeneista jaloistakin, eli monikäyttöisyys kunniaan. Rasvat on ystävällisiä siinä ettei ne tuoksu juuri millekkään, Gelly on lemmikki ja lapsi ystävällinen eli syötävä myös, itse helpotin sillä rajun närästyksen kun oli Aloe juomat loppu!

En varmasti lopeta näiden käyttöä! Ja nää rasvat ne vasta riittoisia onkin, hoidat näillä kasvoja vielä ensi vuonnakin!:'D Aloe on todella monipuolinen kasvi ja toimii siksi monessa käytössä, ette uskoisikaan kuinka hyvin! Hintaa näillä tulee juuri ja juuri viidenkympin yli, eli ei edes puolia siitä mitä käytin siihen satsiin minkä sain yksityiseltä ja tulokset oli silti kestävämmät! Uskomatonta! Nää jää kyllä mulle käyttöön! 

Kirjoitus tehty yhdessä Foreverin kanssa!

Jos tahtoo tilata tuotteita tai kuvastoa yhteyttä voi ottaa minuun osoitteeseen jenni.haik@gmail.com jolloin voidaan keskustella lisää!

Päiväni kuvina

Multa toivottiin postausta siitä millainen mun päivä on kuvina otettuna. Joten tekstiä tähän ei pahemmin tule! Näillä esittelyillä kuviin! Kuvasin siis mun naistenpäivän!

Herään aamu kuudelta lääkkeitä varten joten kurkusta alas menee nämä jonkun juoman ja jugurtin tai puuron seurana!

Seuraavaksi aamukahvin aika! Seurana meni "pari" minidonitsia.. :'D

Jostain syystä tää ei anna mun kääntää kuvia, joten anteeksi..

Sitten kirjoitan aamun kipufiilikset kipupäiväkirjaan, samalla katsellen FOX KIDSin aamun ohjelmia.

Sen jälkeen pesen hampaat ja kuorin naaman Aloe Scrubilla. Kuorimisen jälkeen tietysti täytyy rasvata ihanalla Aloen Propolis-rasvalla! Eikä oo kuivasta ihosta jälkeäkään!

Aamupalaksi meni jugurttia ja Pilttiä, samalla kun tietokone aukeaa..

Sitten laitetaan rannetuet niin päästään aloittamaan päivän kuluminen!

Tietokoneen avauduttua päästään toimintaan! Samalla tietysti soittelin fysioterapeutille ja sihteereille ja en edes muista kenelle muulle..

Kirjoittamisen keskellä otan lääkkeet 12 aikaan ja silloin menen ainakin pitämään tauon sängylle..

Pidän kirjoittamisen keskellä monia taukoja! Yhteen kirjoitukseen menee ylensä noin 2-3tuntia. Lyhyemmät menee jopa tunnissa. Aina on vain pakko nousta seisomaan tai mennä makuulle.. Ja koska istuessa ja kävellessä ja miten vaan tulee nikamalukkoja niin kuvassa pilatesrullani jolla saan ne naksautettua, sekä treenaan sillä lihaksia.

Kirjoitettuani leikin kissan kanssa. Milloin milläkin tavalla, jotta tuo pääsee tuhoamaan kaikki lelunsa :D

Illalla kun kumppani oli tullut jo kotiin ja oltiin syöty. Tuli vieraita juhlimaan naistenpäivää, joten syötiin kakkua! Ja niihin aikoihin oli jälleen!

Keskiyöllä otan mun iltalääkkeet! Nuo pienemmät otan aiemmin illalla. En siis tosiaan tykkää valvoa niin pitkään joten ylensä meen ennen sitä nukkumaan ja herään ottamaan kipulääkkeen yöllä.

Sellainen oli siis mun päivä kuvinani. Taidan tehdä tän toistekkin jotta saan teille vaikka poikkeuksellisen hankalan päivän kuvatuksi tai jotain! Tää oli kiva idea! Toivokaa tietty lisää postauksia, näitä on mukava tehdä.

Meitsi rullaa vaan..

Tänään olin aamulla enemmän kuin innoissani, koska tänään oli päivä jona haettiin mun pyörätuoli! Mä en oo ollu pitkään aikaan näin helpottunu. Nyt olen tässä muutaman tunnin istuskellut ja rullaillut ja opetellut liikkumaan kotona. Olen päässyt vähän tuntemaan mille tuntuu istuskella ja pakko sanoa et jalat ja selkä kaipaa hetken totuttelua. Enkä tarkoita ettei olo olisi hyvä saatika että se olisi pahempi. Olo on todellakin parempi kuin aikoihin! En tunne tykyttävää, puutuvaa särkyä alaselässä saati tuskallista kipua jaloissa, vaan tämä on puutumusta kun jalat ei ole tottunut käyttämättömyyteen. Jos niin voi sanoa :'D

Omia kuviani, jotka on iPhonella otettu.

Tässä istuskellessa olo on hyvä ja melkein kevyt. Jalkojen tuet on sopivassa kulmassa joten pystyn nyt tässä istuskellessa kirjoittamaan. Kolmen kuukauden ajan voin nyt tällä liikkua, joten uskon saavani siin ajassa sopivasti todistettua mun tilanteen helpottuvan tällä ja sitten saan sen omaksi. Ois mukavaa kun jo nyt helpompi tällä kulkea kun polvi sanoi tänään taas 'krunts' ja sit sillä ei tehny mitään.. Silloinkin vaan nostin kissaa, kuvitelkaa :'D

Samalla sain apuvälinelainaamolta mun Villa Manuksen Oval 8-sormituet, jopa kahdessa koossa niinkuin toivottiin, jotta on sopivat silloinkin kun sormet turpoaa. Ihanat! Kun ne vaan ois vähän kivemman näköset niin ois mukava katsella. Pitää varmaan jutella siitä ton mun artesaanin kanssa ;'D haha eikun..

Mun TNS saapu kans kotiin! Sain heti taas selkälihaksia rentoutumaan ja kivun katkeamaan. Voin joku päivä paremmin selittää miten mun tuet toimii. Niitä kun on muovisäkillinen kerääntynyt jo matkaan, mutta ekaa kertaa ne on oikeanlaiset.

Oon jossain kohtaa menossa yksityiselle tutkituttamaan et jos tää olis EDS, kun ne nyt on niin samanlaiset. Joten aloitin kasaamaan oirelistaa viimeiseltä 5vuodelta ja nyt kun se on yli A4 niin alkaa pikkaisen huvittaa itseäkin kun en oikein tiedä enään olenko ollenkaa kaikkia kellekkään lääkärille kertonut.

Kun palvelut mokaa.. jälleen

Odotin Kiipulalta vastausta pari kuukautta, ja nyt viime viikolla lähdin soittelee sinne että miksei mitään kuulu kun pitäis jo hakea kouluun. Noh! Enpä hae enää.

Kiipulaan alettiin hakemaan moniammatillisen työryhmän työkyky arviota mulle. Hakemus meni Kelan kautta, ja tarkoitus oli saada mulle sieltä tuloksia tähän tämän hetkiseen yhteishakuun. Hakemus meni vieläpä kiireisenä ja siinä luki päivämäärät joiden aikana olisi _pakko_ olla vastauksia. Ne päivät on meneillään nyt.  Sain eilen yhteyden yhteen Kiipulan työntekijöistä, joka vastaa asioista. Miten kävikään?

Kuulemma kaks kuukautta hakemuksen tulemisen jälkeen pitäisi alkaa tulemaan kutsua alkukartoitukseen, joka kestäisi noin kolme päivää. Sen jälkeen pidettäisiin taukoa ja jonkin aikaa myöhemmin alkaisi uusi jakso. Mutta huoh, mun jaksoa ei ole tulossa vielä aikoihin. Noh, koska mua alkoi pikkaisen raivostuttaa niin ilmoitin että niiden on parempi sitten ilmoittaa Kelaan et ne mokas, joten mä en voi hakea kouluun.

Kiukuttaaa! Mun koulun aloittaminen siis siirtyy vielä vuodella lisää, joten olen kai rahattomana sairaslomalla vielä vuoden lisää... Tai no alan kyllä saamaan sairauspäivärahaa kun Kela joskus käsittelee ja hyväksyy tai muuta. En oikeastaan tiedä nyt ketä tästä voisin syyttää tai kysyä että mitä nyt teen joten olen aika neuvottomana. On hankalaa ku ei tiiä mitä pitäis tehä et tilanne helpottais..

Mutta mulla on hyvääkin kerrottavaa! Otin tänään uuestaan yhteyttä mun fysioterapeuttiin keskussairaalassa ja onneks sain itteni listalle et mulle soittaa viel tänää tai huomen nii saan vastauksen mun pyörätuoli tilanteeseen. Koska kaipaisin sitä kipeästi nii saisin jalat lepoon viimein. Hirveesti oon yrittäny tehä mutku en jaksa seistä levittääs pyykkei tai tekees ruokaa tai jotain.. Haluun voida ite välil tehä ruokaa tai leipoo!

Äsken soitti fysioterapeutti, ja uutiset pelasti mun päivän! Pyörätuolin saan heti kun pääsen hakemaan sen apuvälinelainaamolta, ja sillä voin sitten 3kuukautta rullailla tyytyväisenä. Rannetuet sain viime perjantaina ja tänään oli mun sormiortoosit valmistunu! Ne saan samalla kun haen pyörätuolin!  Mun TNS-tilanne on vielä hankala, saan nyt kokeilujakson jälleen, jotta mun fysioterapeutti sillä aikaa voi selvittää että miten menee nykyisin pykälät niihin omaksi myöntämiseen!  Mun kipu-ja kuntoutuspolin lääkäri laittoi tän terapeutin kautta lisäkyselyitä mun pyytämästä lausunnosta, joten luulisi senkin olevan tulossa! Olo on nyt tosi hyvä koska asiat alkaa viimein tältä osin selviämään. IHANAA!

Googlesta

IHANAA NAISTENPÄIVÄÄ KAIKKI SAIRAANKAUNIIT NAISET JA TYTÖT! 

Harvinainen huono-onninen perheeni

Vuonna 2007 perheemme pääsi pisteeseen, jossa olemme nyt. Äiti ja isä, yhdessä kaikkien mutkien jälkeen. Minä, vanhin lapsi, sekä kolme pienempää. Tyttö, poika ja pieni tyttö.  Vaikken enää joudu katselemaan kaikkien naamoja päivittäin niin se on perhe, johon kuulun, katsotaan sitten geeniä tai dosetin sisältöä.. :'D

Googlesta

2007 meiän perhe oli normaali, hymy huulilla juostiin ulkona ja haravoitiin lehtiä natisten siitä miten olisin paljon mielummin leikkimässä naapurin kanssa. Sitten hetken päästä pikku sisarusten kanssa hypittiin puol metriä korkeassa kasassa. Sitä kesti vielä pari vuotta ja pikkusiskoni kasvoi isommaksi.

Ensimmäisenä perheestäni meni rikki minä, jos nyt puhutaan fyysisellä tasolla. Aloin kipuilemaan ja sairastuin sekä aloitin tutkimuskierteeni, joka yhä jatkuu vaikka jo hiukan helpottaakin. Kuten osaa arvata niin aina se sairastuminen käy voimille koko perheessä. Kun vaan olisi riittänyt yksi.

Seuraavaksi tutkittiin pienintä siskoani, kun öisin huutaa sängyssä ampiaisia ja hämähäkkejä kiipeävän jaloissa niin luulisi ensin vain uneksi. Kun lisäksi ilmestyy päänsäryt ja pieni tytöntyllerö ei jaksa leikkiä juuri ollenkaan niin alkaa olla erikoisempaa. Ja jälleen äiti taistelee lapsensa vuoksi ja saa lääkärit laittamaan pienen pellavapään kuvattavaksi niin kukaan ei meinaa uskoa tänäkään päivänä diagnoosiin, joka löytyi vahingossa. Chiari 1-malformaatio eli epämuodostuma pikkuaivoissa.  (Kerron lisää lopussa)

Hyvä kysymys miksi, muttei se voinut vielä tähänkään päättyä.. 2011-2012 vuoden aikana äidilleni käy työtapaturma, pari hermoa repeää eikä omaan työhön voi enää palata. Työpaikka ei myönnä työtapaturmaksi. Myöhemmin äitin pitkä sairasloma muutetaan toiselle termille ja Kela alkaa maksamaan, muttei sekään voinut mennä helposti. Vaan työpaikka löytää porsaanreiän, ja pitkien ja uuvuttavien taistojen jälkeen päätyy äitini maksamaan työpaikalle useamman tonnin takaisinperintää.. Ja koska kuushenkinen perhe, jossa yksi käy töissä niin tollainen muutama tonni on pikkuraha, niin vaaditaanpas lisää. Kaupunki päättää tehdä pikkukylän lähiöön putkiremontin, joka kestää koko kesän ja vielä osan seuraavasta, ja kappas kun kaupungilla ei ole rahaa sitä itse maksaa niin pistetään asukkaat maksamaan, eikä tässä vielä kaikki vaan pistetään jokaisen talon laskuun eri summa. Meidän perheen taloustilanne kun on niin hyvä niin voi vaatia kuustonnia mut naapurin pikkuperheeltä vaan 400euroa..  Ja onneksi meni kumminkin niin hyvin että sosiaalitoimi katsoi ettei me olla kyvykkäitä maksamaan ja maksoi meidän puolesta.

Kaikki tää taistelu tuntuu melkein uskomattomalle kirjottaa nyt alas ku tätä ei oo ennen sanoina nähny. Tää, kuten arvata saattaa, oli aika raskasta kenelle tahansa, mut mä aina välillä pakenin mummolle ja vaarille piiloon tätä kaikkea, kunnes alkoi niiden ja mun vanhempien väliset riidat, mut huhheijaa kun niistä löytyy tempperamenttia.. Nää taistot oli välillä mitä uskomattomampia ja satunnaisesti piti tavata isovanhempia jopa salaa. Lopuksi tää kaikki kärjisty siihen että mä karkasin ja päädyin perhetukikeskukseen, jotta saan viimein apua tähän kaikkeen hullunmyllyyn, ei pienen tytön pää kestä. Silti mä rakastan yhä niitä molempia ja nykyisin nää riidat on haudattu.

Pari vuotta tän jälkeen ollaan vuodessa 2015. Mun pikkuveljen korvia on pienestä pitäen tutkittu, ja putkitettu useampaan kun pariin kertaan. Noh, mun pikkuveli oli sit taas tutkittavana korvista ja kappas selviskin et sen korvan kuulo on alentunu reippaasti.. Ja sepäs onki sit koko elämän riesana ja vaikuttaa taas kaikkeen..

2015 joulun tienoilla, mentiin viettää joulua mun vanhempien luokse ja silloin kuulin lisää uutisia.. Mun vanhemmalla pikkusiskolla on ollu parin vuoden ajan aivan järkyttäviä päänsärkyjä ja pitkän taistelun jälkeen äiti sai senkin päänkuvaukseen. Kappas vaan, sieltä löytyi myös Chiari.. Selitys viimein niille päänsäryille ja kivuille, mut hitto vie, harvinainen sairaus ja vielä harvinaisempaa et se on kahdella perheessä.

Chiari

Chiari on yleisimmiten synnynnäinen ja synnynnäisesti siihen ylensä viittaa takaraivotilan ahtaus sekä kallo-kaularankaliittymän ja selkärangan rakenteen muutokset. CM1:n taustamekanismina on nykykäsityksen mukaan paikallinen luun kehityshäiriö. Noin 12% CM1 on todettu perinnölliseksi.

Tavallisimpia oireita ovat päänsärky (81%:lla), näkö- tai silmäoireet (78%:lla), huimauskohtaukset (74%:lla), alempien aivohermojen oireet, kuten puhe- ja nielemisvaikeudet (52%:lla), unenaikaiset hengityskatkokset (sentraalinen uniapnea, 50%:lla) sekä selkärangan tai selkäytimen vaurio (34 - 84%:lla). Tavallisia "elinikäisiä" oireita ovat takaraivopäänsärky (81%:lla) sekä motorinen kömpelyys. CM1-potilaiden takaraivopäänsärky muistuttaa tavanomaista niskahartiaseudun päänsärkyä. Särkyä kuvataan voimakkaaksi, räjähdysmäiseksi tai paineenomaiseksi tuntemukseksi pään takaosassa. Särky säteilee pitkin päälakea, silmien taakse sekä alas niskaan, molemmille puolille hartioihin ja selkärankaa pitkin pakaraseutuun. Merkittävä piirre takaraivopäänsäryssä on sen esiintyminen fyysisen rasituksen, ponnistusten yhteydessä. Ponnistukseksi voi riittää tilapäisen aivopaineen nousun aiheuttava yskiminen, niistäminen tai aivastus. Särky voi alkaa myös päänasennon äkillisestä muutoksesta.

CM1:n hoitona on leikkaus, minkä tarkoituksena on yksinkertaisesti tehdä aivokopan alaosaan lisätilaa pikkuaivoille ja turvata aivoselkäydinnesteen esteetön kierto. Leikkausta kutsutaan dekompressioleikkaukseksi. CM1:n oireille on tyypillistä niiden kohtauksellisuus ja toisaalta oireiden esiintyminen fyysisen rasituksen ja ponnistusten yhteydessä. Looginen johtopäätös on välttää tilanteita, jotka aiheuttavat tai pahentavat oireita. Äkilliset särkykohtaukset menevät tavanomaisesti itsestään ohi rasituksen lauettua.

Tieto Neuroliiton sivuilta.

Perheeni on harvinainen ja huono-onninen, mutta silti yhtenäinen ollaan me missä tahansa. Vaikka meiän laatuaika on ylensä päivystyksessä tai muuten sairaalassa, tai kuntoutuslaitoksesta nii meil on silti harvinaisen hauskaa. :'D