Mun elämän to-do-lista

Olen kerennyt haaveilla tulevaisuuden suunnitelmista viime aikoina ja olen paljon pohtinutkin sitä miten nään tulevaisuuteni aukeavan edessä.  Olen ollut pienestä lähtien ollut uskomattoman lahjakas haaveilija ja en ole koskaan osannut lopettaa.   Eräs mun elämässä merkittävä henkilö mulle sen sano, "Lapsi on terve kun se leikkii, mut menee NuValle kun ei osaa lopettaa." Ja niin se mullakin meni :'D Monessa haaveessa jonka olen tahtonut toteuttaa on kumminkin tullut mutkia matkaan. Tästä aiheesta tulee ehkä useampi postaus tai sit tää on tosi pitkä..

Kuvat weheartit

Tämä on toivottavasti tulossa toteutumaan piakkoin, ainakin keskusteluiden mukaan. Olen aina haaveillut hetkestä jossa saan kunniallisesti pukea päälleni puhtaanvalkoisen puvun. Hetkestä jona oon koko päivän huomion keskipiste. Näytän kaikkein parhaimmalle ja vaan ja ainoastaan sitä henkilöä varten. Nyt siitä on tullut jo melkein ajankohtainen asia, enään odotetaan 2017 toukokuuta.. Kenties sen jälkeen pääsen pyytämään rakkaalta isiltä sitä mitä jokainen tyttö odottaa pyytävänsä.

Tämä.. Aihe, joka mua piinaa ja vaivaa. Sanotaan että mä rehellisesti pelkään tästä haaveilemista. Mä pelkään etten mä sit joskus ku sitä yrittäis, ois enään kykenevä esimerkiks kantamaan lasta tai et mä en kykenis johonkin muuhun siinä ku mun tilanne vaan huononee. Taas näitä 'mitä jos' kysymyksiä..

Silloin kun tuo kysymys on pohdittu niin pohditaan tätä. Jos en voi omaa lasta saada, mä haluan silti saada lapsen kasvatettavaks, mut mä en silti osaa sanoo pystynkö siihen. Mut nää kaikki on silti tavoitettavissa olevia haaveita. Adoptio on vaan todella vaikea prosessi sellaiselle parille kuin minä ja kumppanini..

 
Täs nyt kaks tällästä mistä aina haaveillu ja suunnitellukki parin kaverin kanssa. Koskaan ei olla kuitenkaan päästy niin pitkälle. Mä aina haaveilin et lähen mun kaikkein rakkaimman kaverin kans Tomorrowlandii joku vuos ja sit lähetään sielt roadtrippaa vaan jonnekkin päin! Mut taidanpa senkin toteuttaa kumppanin kanssa.

Siitä päästäänkin melkein suoraan seuraavaan. Maailmankiertue! Mä oon aina tahtonu matkustaa, nähä kaiken! Mä oon jo kumppanin kans suunnitellu et mennään käymään Amsterdamiin, Islantiin ja mä oon vaatinu et pääsen käymään Norjan Lofooteilla sekä Amerikoissa kiertelee ku täytän 21.. Silti tahtoisin nähdä enemmän. Nähdä kaiken..

 

Tässä se mitä mä just tavoittelen. Mä tahdon kuuluisan blogin, mä tahtoisin kenties myöhemmin työn tästä. Mä tahon et ihmiset saa mun kautta tietää enemmän siitä millasta harvinaissairaan ja pitkäaikaissairaan nuoren elämä voi olla. Kun koko suomen terveydenhuolto ja sosiaalipalvelut nauraa päin naamaa..

  

Kaks asiaa joista mä viel haaveilen ja yritän keksiä mitä ne sitten voikaan olla. Eiköhän ne viel jonain päivänä ilmesty mun nenän eteen..

Mun pitkäaikaisin unelma. Mä halusin ja haluan yhä olla ammattitanssija, se yhä välil tulee mun uniin, mä yhä harjottelen. Vaikken tossuilla ja asuilla. Ne on onneks porukoiden varastossa, koska mä en kykene näkemään niitä. Mä en pysty ottaa sitä laatikkoa tai edes miettimään tätä itkemättä. Ehkä mä jonain päivänä kykenen toipumaan siitä menetyksestä.

Kuten huomaatte mä oon kirjottanu tosi paljon ja tosi suuria ja pitkäaikaisia unelmiani.

Tää on silti se kaikkein tärkein, kaikkein suurin haave mitä osaa kukaan kuvitella.

Kaikkein eniten mä haluan vaan tehdä mun vanhemmat ylpeiks. Mä oon aina tahtonu mun vanhemmat katsomaan mun tanssiesityksiä, mä oon aina halunnu lähettää postikortteja mun reissukaupungeista, kertoo miten upee mun uus työ on. Mä aion kutsua mun vanhemmat mun häihin, saattamaan mut alttarille ja istumaan eturiviin kyynelehtimään. Mä haluun esitellä mun vanhemmille niiden lapsenlapsen, oli se sit oma tai ei.

Mä haluan vaan et mun vanhemmat on ylpeitä musta mitä ikinä mä teenkään.

Kukaan ei voi toivoa muuta kuin vanhemmat tukemaan.  

Yksinäisen viikon alku

Tää aamu alko tosi heikosti.. Olin siis eilen illalla kokeillu uuden ohjeen mukaista unilääkettä, joten siitä kiitoksena en heränny mun aamun lääheherätyksiin 6.. joten tää päivä ei tuu lähtee hyvin käyntiin ainakaan... Huoh.  Tunnin päästä suunta kohti nupoa, saa nähä mitä siellä käydään läpi, mut tuntuuki vähän sille et pitää saada tyhjennettyä pää.

Nyt onnellisesti nupolta palanneena. Tänään jaksoin jopa siivota ja tein makaroonilaatikon ja sit menikin taas voimat.. Sain mutustettua ruuan suuhun ja lähdin kohti keittiötä tarkoituksena siivota ja tumps, löysin itseni lattialta ruokalautasen kanssa kun jalat ei kantaneetkaan.. Huomasin kyllä jo aiemmin et tää aamulääkkeen unohtuminen kostautuis mutten ois osannu kuvitellakkaan et oisin taas jalaton, eikä se kyl oo hirveen helppoa tai mukavaa yksin ollessa.    Mut sainpahan tehtyä kaiken mitä halusin,  sain vietettyä eilen illalla laatuaikaa itselleni, sain siivottua ja leikittyä mun kisun kanssa ja nyt sain hyvin mutkikkaasti mutta kuitenkin nostettua koneen lattialle ja kirjotettua.   Harvempi pystyy ymmärtämään miten hankala on elää kun joutuu liikkumaan nostamalla käsillä itteään.. Joten kuvailen hetken..

Kipu tuntuu ylitsepääsemättömälle, tuntuu kuin joku leikkais voiveitsellä sun lantiosta sun jalkoja irti. Polvien ja nilkkojen kipu tuntuu sille kun sulla roikkui 20kg painot sun jaloissa.. Sitten sun pitää tehdä jotain, sun pitää liikkua. Eli sä tiputtaudut missä ikinä ootkaan, mut sun jalat ei kanna. Ainoaksi vaihtoehdoksi jää nostaa itseäs käsillä, eli ojenna jalat suoraksi lattialla, ja laita kädet taaksepäin ja nosta ittes. Se on ainut tapa liikkua, mutta sitten kun liikut niin monta kertaa, moneen paikkaan ja moneen suuntaan, silloin alkaa särky olkapäissä ja selässä. Silloin joudut miettimään uudestaan mitä voit tehdä.. Ja joudut myöntämään ettet voi. Sitten jäät makaamaan itkien ja tuskissas ja vaan odotat ja odotat että olo helpottuis..

Mutta mitäs jos tälläisenä hetkenä tarvii mennä suihkuun? Tai saada jotain jääkaapista? Entä yläkaapista?   

 Jätänpä teidät siis varmaan pohtimaan sitä....

Toivotaan tämän helpottavan niin voi vielä joku päivä tehdä jotain. Näin yksin ollessa väsyn paljon nopeammin.. 

En tahtoisi vain tehdä yhtään mitään, koska kun teen niin kaikki tuntuu ihan kuolemalle. Syöminenkään ei maistu, kun tietää miten raskasta sitä on ensin tehdä. Noh mutta kenties huominen on jo parempi!

Kun ei tiedä.

Mä en oo ikinä ennen puhunu tästä muiden kanssa kun oman perheen sisällä. Koska mä en oo halunnu myöntää.  Traumaperäinen stressireaktio on yleinen henkilöillä, jotka kohtaavat trauman esim haavoittuminen sodassa, kuolema, raiskaus tai kolari. Mä en kokenu sellasta vaan mut kiusattiin rikki..

Traumaperäisen stressihäiriön oirekuvassa voidaan erottaa kolme oireiden pääryhmää. Toistuvaa ahdistusta voi aiheutua traumaattinen tapahtuman kokemisesta uudelleen toistuvina muisti- ja mielikuvina, tuntemuksina tai unina traumaattisesta tapahtumasta. Henkilö pyrkii usein välttämään traumaattisesta tapahtumasta muistuttavia asioita, keskusteluita, toimintoja, paikkoja, jne. ja torjuu tapahtumaan liittyvät muistot tietoisuudestaan. Traumaattiset muistot ja mielikuvat voivat aiheuttaa jatkuvan varuillaanolon, joka ilmenee nukahtamisvaikeutena, yöllisinä heräilyinä, ärtyneisyytenä, keskittymisvaikeuksina ja säikähtelynä pienistäkin asioista. Oirekuva ja oireiden voimakkuus vaihtelee suuresti. Oireet voivat joskus olla niin voimakkaita ja pitkäaikaisia, että ne johtavat työkyvyttömyyteen tai esimerkiksi poliiseilla tai palomiehillä kouluttautumiseen uuteen ammattiin. Traumaperäinen stressihäiriö ilmenee useimmiten kolmen kuukauden kuluessa traumasta. Joskus oireet ilmenevät vasta kuukausia tai jopa vuosia myöhemmin traumasta. Noin puolella oireet lievenevät itsestään muutamassa kuukaudessa ja katoavat parissa vuodessa. Ainakin kolmasosalla oireet kuitenkin jatkuvat, osalla huomattavasti pidempään ja joskus useita vuosia.

Mun traumaperäiseen stressihäiriöön tuli kaupanpäällisenä dissosiatiivisia piirteitä, eli... Jos dissosioitua kokemusta ei päästä kunnolla purkamaan, seurauksena on usein traumanjälkeisiä psyykkisiä ongelmia, kuten akuutti tai post-traumaattinen stressihäiriö. Lapsella, jolla persoonallisuuden kehitys on kesken, johtaa dissosiaation runsas käyttö minän eri osien huonoon keskinäiseen yhdistymiseen. Henkilön saattaa olla vaikea tunnistaa omia tunnetilojaan, ja hänen käyttäytymisensä voi olla impulsiivista sekä ailahdella laidasta laitaan. Koska ikävissä kokemuksissa dissosiaatio kytkeytyy päälle automaattisesti, ei henkilö myöskään juuri opi kokemuksistaan, koska suuri osa siitä häviää pois tietoisuudesta eikä henkilö sitä näin joudu käsittelemään.

TIEDOT OTETTU TRAUMAJADISSOSIAATIO.FI SEKÄ TERVEYSKIRJASTO.

Siinä nyt ensin hiukan tietoa joten seuraavaksi painotan, että mitä ikinä te seuraavaksi luette se on totta, mutta se en ole 'minä' vaan se mikä musta tulee, jos tilanne lähtee hallinnasta. Olen ollut nyt melkein vuoden täysin ilman 'kohtauksia', joten koen että tämä on sopiva vaihe myöntää näitten tapahtuneen. Ja mähän en tosiaan ite tiedä vieläkään muuta kun muiden kertomat tapahtuneesta.  Kaikki alko joskus vuonna 2013-2014 eli silloin ku samaan aikaan palasin sisäoppilaitoksesta kotiin. Enkä edes muista mikä oli eka kerta ku mulla pimeni. Mut mähän olin tosiaan jo ihan kakarana joskus saanu raivareitaja silloin jo ollu sellanen joka sylki, potki ja puri.. Mut nää oli jotain eri luokkaa..

kuvat weheartit

En edes tiiä mistä alottaa. Mut kuvitellaanpa hetki. Olet istumassa omassa huoneessa tai huoneistossa tai talossa, istut nurkassa koska yhtäkkiä susta vaan tuntu et kaikki pysähty ja sä lyyhistyit siihen. Sä et voi kuitenkaan liikkua siitä, vaan sä istut siinä vaikka tahtoisit juosta. Sä et voi huutaa koska vaikka sulla on suu auki jotta sä huutaisit niin sä et saa ääntä. Sun pään sisällä sä huudat ja itket mut se ei tapahdu oikeasti koska sun keho on paniikissa ja vaan kyyneleet valuu sun poskilla ja susta tuntuu että sä tukehdut.  Sun päässä pyörii kuin filminä sun elämän pahimpia hetkiä etkä sä saa niitä pois vaan sä joudut elämään ne uudestaan.

Jatketaan kuvittelua erilaisessa tilanteessa.. Sä oot kauppakeskuksessa ja sua valmiiks pelottaa et tapaat joitain ihmisiä joita et tahdo tavata, eli sun syke on hiukan koholla pelosta. Sit sun pelko tulee toteen ja ne tulee kaupasta pari metriä sun edellä. Sun sydän hakkaa tuhatta ja sataa ja sun on vaan yksinkertaisesti pakko päästä pois siitä tilanteesta.. Myöhemmin sä pelkäät vielä enemmän. Sä pelkäät että tällaiset tilanteet toistuu joten sä et suostu lähtemään ilman autokyytiä mihinkään jos sä törmäät niihin..

Ja sit se kaikista pahin mitä kukaan ihminen voi kuvitella tapahtuvan.. Sä ikään kuin tavallisesti jonkun kanssa kinaat ja yhtäkkiä sä hermostut jostain sanotusta aivan älyttömästi ja ... Filmi poikki. Pelkkää tyhjää.  Sitten sä havahdut. Joku itkee ja sulle huudetaan. Kyyneleet puhkeaa sun silmiin, koska sä et voi muistaa sitä..  Myöhemmin asiaa selvitellessä sulle selviää et sä oot käyny fyysiseksi ja sun omatunto syö sua sisältä koska sä et vaan muista etkä sä voinu tehä sille asialle mitään..

Nää on ollu vaan hyvin pieni osa siitä mitä on tapahtunu.. Joka kerta ku mä havahduin mun blackoutista mä pelkäsin et mitä oon tehny koska mä oon tehny hirveitä tekoja. Te voitte vaan kuvitella kuinka kamalaa on huomata et oot heittäny sisarustas Playstation peleillä tai et oot antanu litsareita tai repiny hiuksista. Mä nään yhä painajaisia kaikesta tästä ja jos saisin mun pikkusisarukset antaa mulle anteeks noi teot jotenki nii hakisin vaikka kuun taivaalta tai hyppäisin sillalta..   Mä myös tekisin ihan mitä vaan jos en pelkäis lukioon menemistä jos joudunki samoille kursseille mun kiusaajan kans.. Tai että mä pystyisin luottamaan mun ystäviin sataprosenttisesti. Tai etten kuvittelis et jokanen viesti ja keskustelu jota multa piilotellaan on sitä ku puhutaan musta pahaa..  Mä en oo viel 100% toipunu, enkä usko et välttämättä oon koskaan. Mä yhä pelkään riitelemistä ja jos joku riitelee mun kans nii joudun kokoajan keskittymään 98% et huomaan milloin tulee ensi oireet..

Mä toivon ettei mua tuomita tästä, sillä mä en oo millekkään näistä voinu tehdä mitään. Mä pelkään itteäni todennäkösesti yhtä paljon kuin muut..  Mä oon pahoillani.

Kaikki te jotka kärsitte samasta niin toivon kaikkein parasta.

Itsetuntoa vai -varmuutta?

Olen lähipäivinä ollut paljon yksin, yrittänyt totutella siihen että olen ensi viikon kokonaan yksin.. Saa nähdä miten se toimii mutta yritän parhaani, onneksi nää huonokuntoiset päivät on ollut nyt. Mutta yksin ollessani olen saanut paljon itsevarmuutta kerättyä vaikka olen ollut kivuissa, joten uskoisin sen menevän hyvin. Olen myös saanut kirjoitettua paljon ja nyt artikkeleissa odottaa selitys siitä miksi ja miten mun elämän pohjakosketus tapahtui, saa nähdä milloin sen julkaisen koska siitä tuli hirveän pitkä vaikka kirjoitin sen kolmessa osassa! :DD Ilmoitelkaas kuinka pian sen tahdotte nähdä niin voin sitä toiveiden mukaan laittaa osa kerrallaan!!

Tän päiväinen aihe selviää otsikosta aika selkeästi. Mutta lyhyesti ja ytimekkäästi, miksi itsetunto, -varmuus ja -kunnioitus on nykymaailmassa niin kiven alla ja kaukaa haettu haave erityisesti meille nuorille naisille (& kyllä teille vanhemmillekin) ? Ja koska mulla on menossa hirveä kehopositiivisuus ja korkean itsevarmuuden hetket niin päätin että teen tämän.

"Ethän luule että tarviin ketään minua kokomaan, Olen monesta palasista kasannut itseni uudestaan. Eikä minua tarvitse muuttaa, Eikä tehdä musta parempaa. Tiedäthän sen jo sinäkin ei musta täydellistä koskaan saa" -Anna Puu- Ota minut tällaisena kuin oon

Meidän on hankala oppia elämään itsemme kanssa tällaisina kuin olemme, koska meille annetaan liikaa vaihtoehtoja ja silti liikaa vaatimuksia. Enkä väitä että mä olisin päässyt yli näiden vaiheiden joita tässä läpi käyn, mä kuule usein itken peilin edessä koska tahtoisin mahtua yhteiskunnan muottiin, vaikkei sitä muottia ole vaan sä et pysty kelpaamaan kaikille..

kuvat jälleen weheartit

Jokainen meistä käy koko elämänsä läpi teini-iästä tai jo lapsuudesta lähtien sitä millainen on ja tulee olemaan. Siksi olisi mun mielestä tosi tärkeetä et me saatais rauhassa kasvaa sellaiseksi kuin me halutaan olla. Teini-iän ei kuulu mennä siihen että herätään aamulla monta tuntia etukäteen meikkaamaan ja pukemaan sitä kulissia siitä onnellisesta massatytöstä, eikä sitä ettei sulla ole minkäänlaisia poikkeavia mielipiteitä.

Mä oon täydellisen virheellinen ja oon todella onnellinen siitä. Mulla on mun heikot kohdat, mut mä oon päättäny selvitä mistä vaan!

Mun oma lapsuus meni siinä kun yritin oppia sopimaan muottiin jota mun "kaverit" mulle kehitti. Sen vuoksi kun en siihen sopinut ikinä niin mulle kasvoi hirveä muuri ja nykyisin jotkut näkee mut sellaisena ylpeänä ja itsekeskeisenä. Mulla se vaati aivan hirveän työn ja verta hikeä ja kyyneleitä, mutta lopulta kasasin kovan kuoren jonka takana kehitin jonkinlaisen itsevarmuuden. Silti mullakin on yhä liian usein niitä päiviä joina se kuori meinaa rikkoutua. Mulla on onneksi monia "voimabiisejä" joista osa tässä:

Juha Tapio - Kelpaat kelle vaan ( soi juuri nytkin )

Anna Puu - Ota minut tällaisena kuin oon

Lucas - Täydellisen epätäydellinen

Sana - itsevarma ja kaunis

Superheroes - The script

Michael Monroe - All you have is all you need

Mä en ikinä keksinyt milloin mä kasasin kovan kuoreni ja itseni, enkä mä muista sitä milloin aloin käyttäytymään itsevarmemmin. Mut mä muistan et koin olevani paljon itsevarmempi kun kuuntelin musiikkia, aina jos oli kuulokkeet korvissa, vaikkei niissä olis soinu mitään, niin mun oli helpompi olla. Muistan ku joskus kouluaamuisin oli hirvee ahdistus ku en löytäny kuulokkeita..  Eli tää alla oleva kuva on totta. Vaikka sä vaan esittäisit olevas rohkeempi ja itsevarmempi nii se voi muuttua todelliseksi.

Mut mä pystyn sanomaan sen et kannustavat kuvat, ja kappeleet voi oikeasti olla tosi hyvä apu. Mulla on itellä yhä puhelimen kuvakansio täynnä kannustavia kuvia. Yhä vieläkin jos on huono päivä niin saatan vaan toistella peilin eessä Sanan Ole itse se muutos -kappaleen kertosäettä. "Ole itse se muutos jonka haluut tehdä, tee se niin et se lähtee sydämmestä". Monet muutokset on juuri siitä kiinni. Sun pitää haluta olla itsevarma!  Sun pitää luottaa siihen mitä haluat, sun iällä ei ole väliä, eikä sillä minkä muutoksen sä päätät tehdä, mut jos sä teet tee se jo tänään!

 

Sitten palataan aiheeseen. Nykynuorisossa ja jo mun "vuosikurssissa" ihmisillä on aivan väärät pyrkimykset ja ajatukset siitä mistä itsetunto koostuu. Liian monesti näkee todella nuorten, erityisesti tyttöjen laittavan kuvia kuten 'oon niin nätti ku tulee likei' ja sit kun niitä ei tuu nii seuraava on et 'oon niin monta päivää karkkilakos ku tulee likei'. Lasten kuuluis saada kasvaa ilman et muiden hyväksyntä olis merkki kauneudesta tai muustakaan.

Tehkää itse päätös siitä mikä on kaunista ja hyväksykää itsenne älkääkä välittäkö hyväksyykö muut. Aina ei tarvitse jaksaa pitää kulissia yllä, mä en ainakaan jaksa.

Kirjekoulu tohtorit

Aihe jota olen itse odottanut että saan aikaiseksi kirjoittaa, eli nää lääkärit jotka ovat ostaneet tohtorin paperinsa varmaan postimyynnistä..  Harvinaissairaana tulee usein vastaan mitä erikoisempia ja törkeämpiä lääkäreitä kun omaa ammattitaidottomuuttaan tarvitsee peitellä. Enemmän pidän jopa lääkäreistä jotka kysyvät uudelleen sairauteni nimeä ja googlettavat sen..  Kerron siis nyt vain pari ns parhainta tapausta..

Tähän tapaukseen tarvitsette taustatietona sen että kärsin pahan mielenterveydellisen romahduksen ollessani 7-luokalla. (Kirjoitus siitä on jo tuloillaan.) Vuosi taisi olla 2013, eli olin ollut tässä noidankehässä "vasta" vuoden tai pari ja oli yhä kokeilussa reumat ja vastaavat "perussairaudet". Olin KOKSin sairaalassa tapaamassa jotain todella kehuttua ja hyvää lääkäriä, jonka piti olla ystävällinen ja ottaa huomioon koko tapaukseni.  Noh, saavuin lääkärin vastaanotolle äitini kanssa ja lääkäri aloitti perustutkimukset, eli vääntelyt ja kääntelyt.  Tätä vartenhan jouduin riisumaan alusvaatteisilleni, joten huonolta vaiheelta jääneet arpeni tulivat väkisin esille.  Kuten arvata saattaa lääkäri sitten keksi siitä heti sen "mikä minussa on vikana".. Asiallisesti tää lääkäri viitti mut tutkia mutta voihan ... siitä hetkestä kun istuin kuulemaan tän lääkärin lopullista mielipidettä.. "onkohan jennillä mahdollisesti masennus" "onko ketään jolle voi käydä juttelemassa"... Tässä kohtaa mulla ja äitillä alkoi molemmilla pikkaisen kiehumaan tuolla pienessä pääkopassa. Ystävällisesti kuitenkin vastattiin että käyn nuorisopsykiatrialla jo toista vuotta puhumassa eikä ole suurempaa masennusta enään.. Silti tää järjenjättiläinen päätti kirjoittaa epikriisiin ettei mun mielentila olisi niin hyvä kuin oletetaan ja suosittelisi tiheämpää keskustelua.. Noh tästä innostuneena äiti soitteli paikan päälle ja potilasasiamiehelle ja saatiin vaadittua muutosta epikriisiin.

Sitten se mitä varmasti kaikki sairastavat rakastaa kaikkein eniten.. PÄIVYSTYSLÄÄKÄRIT!!

Näistä mulla on oikein urakalla kokemuksia mutta silti tää eräs naislääkäri on jäänyt erityisesti mieleen.   Kävin ensin muistaakseni alkuviikosta päivystyksessä valittamassa kipeytynyttä rannettani, jolla en pystynyt kirjoittamaan. Tää kyseinen lääkäri kyseli nyrpeä ilme naamallaan ja tutki samalla papereitani. Noh, täysin kokeilematta, vissiin kerran kokeili tökkäisemällä johonkin kohtaan ja kysyi sattuuko. Mielessäni pyörittelin silmiä mutta jälleen vastasin ystävällisesti että no kyllä sattuu. Enhän sitä ollut ainakaan sanonut tuossa aikaisemmin.. Ja tämä lääkäri sen keksi, noh jännetupintulehdushan se oli, eikä ainakaan se sama mikä tossa viikko sitten todettin.. Ja mä ystävällisesti pyysin saikkua tai edes todistusta etten joudu kirjoittamaan. Samalla tää lääkäri sanoi että kun menen odottamaan niin hoitaja kutsuu ja siihen laitetaan _tukiside_. Kun se sitten tuli niin ranteeni ympärille sidottiin sideharsoa. Sehän varmasti tukee tälläisen yliliikkuvan tapauksen rannetta..   Noh ei ollut tässä edes paras osuus. Vaan vajaan viikon sisällä onnistuin jotenkin tuhoamaan polveni niin ettei kipulääkkeet riittänyt ja en kyennyt kävelemään. Istuin hoitajan huoneessa kun sama lääkäri käveli sisään ja kysyi sana tarkasti "no mitä sä nyt haluat?". Jäin jälleen aivan suu auki tuijottamaan lääkäriä, joten hoitaja joutui kertomaan tilanteeni. Kyseinen lääkäri ei tullut edes ovea lähemmäs katsomaan vaan totesi määräävänsä kipulääkettä, käski sitomaan polven ja lähettämään kotiin. Sain siis mukaani sidoksen polveen, tällä kertaa sentään kunnon sidoksen, kipulääkettä enkä edes saikkua tai keppejä :'DD

Nykyään kun menen päivystykseen naureskelen aina jos saan tämän saman lääkärin.

Eräs hauska tapaus oli myös kun minulla oli  aivan järjetön kipu mahassa ja kyljessä, todennäköisesti johtui liikkuvasta munuaisestani.. Makasin monta tuntia päivystyshuoneessa kivuissa, 4tunnin aikana sain kipupiikin enkä saanut syödä mahdollisen umpparin takia. Sanoin lääkärille moneen kertaan että, voisiko se johtua tästä. Mutten saanut vastausta. Kivun vuokisi en ollut syönyt koko päivänä, joten olin nälkäinenkin joka ei ainakaan helpottanut tilannetta.. Mutta noin 4tuntia kun olin siellä ollut lääkäri tuli luokseni ja kysyi onko mahdollista että olisin raskaana. Meinasin ensin tukehtua nauruun mutta tajusin lääkärin olevan tosissaan. Vastasin vain että no en tietenkään voi olla! Ja lääkäri vain intti että pitäisikö asia varmistaa. Vakuutin tälle lääkärille ettei ole mahdollista joten tämä joutui myöntymään kohtaloonsa. Noh, lopulta kun ne ei lopullista syytä keksinyt, sain käskyn tarkkailla kuumetta, ja kipulääkettä, kuten suomen tehokkaat lääkärit aina.

kuva weheartit

Ja sitten on tietysti tää oikein ihana ja taidokas kipu- ja kuntoutuslääkärini, joka totesi pyörätuolin tai edes satulatuolin saamista kysellessäni näin ihanasti. Kyselin siis mahdollisuutta pyörätuoliin, sillä jalattomina päivinäni se olisi suuri apu ja helpottaisi arkeani ja jaksaisin viimein liikkua kaupassakin tai kaupungilla enkä jäisi kotiin koska voi olla etten jaksa enään kotiin. Noh, lääkärini kertoi ettei heidän sairaanhoitopiirinsä enään myönnä tuoleja ja kun olen muutenkin vielä niin nuori ja liikkumiseni näyttää hyvälle. Mutta huonoille päiville hän ehdottaisi rollaattorin kokeilua. Jäin aivan sanattomaksi joten totesin vain että no kokeillaan. Kun pääsin lääkärin huoneesta ulos aloin äitini kanssa pohtimaan että niin, mitenkäs hitossa se rollaattori muka mulla toimii kun olen jalaton?! Ne on kuitenkin korkeampia kuin pyörätuoli ja ne on tarkoitettu työnnettäväksi niin miten mä muka sillä kykenen liikkumaan..

Nyt en keksi näitä muita mahtavia tapauksia joten voimme vain naureskella näille. Enkä nyt sitten tarkoita loukata ketään, ettei kenenkään tarvitse vetää papuja nenään. Olen monia aivan taidokkaitakin lääkäreitä kohdannut ja saanut uskomattoman paljon apuakin jo... Mutta sitten on nämä joiden mielestä kuumeen tarkkailu ja Burana parantaa kaiken.

Ihanaa aurinkoista melkein-kevät päivää kaikille sairaankauniille- ja komeille sekä tietty ei-sairaille!

"Mä oon aina tässä sua varten".. valhe

Rehellinen mielipiteeni tulee esille jo otsikosta..

Palataan vuosi takaisinpäin ajassa. Olin päässyt huhtikuussa perhetukikeskukselta takaisin kotiin, ruvennut seirustelemaan ja majailemaan kumppanini luona. Minulla oli kaksi ystävää, joille pystyin rehellisesti sanomaan rakastavani heitä. Minulla oli pari kaveria joiden kanssa olin myös koulussa, näitä ystäviä tapasin myös sen ulkopuolella. Tapasin myös paljon minun ja kumppanini ystäviä.

Sitten oli yhteishaku ja sitten jo päättäjäiset. Päättäjäiset oli elämäni onnellisin hetki, mutta siitä kenties puhun toiste, vaikka pakeninkin päättäjäisistä heti kun sain todistuksen käteen. Olin silti kutsunut rakkaimmat ystäväni luoksemme juhlimaan myöhemmin.. En tykännyt en yhtään kun koko illan odotin heitä ja kumpikaan ei saapunut paikalle.. Se oli ensimmäinen piste, jossa arvelin tapahtuvan.

Kuvat on weheartitistä

Kesällä kun opiskelupaikka selvisi, hankin asunnon ja hyökkäsin toiselle paikkakunnalle.. Pari kuukautta myöhemmin terveydentilani otti portaan alaspäin, joten palasin kotiin. Seuraavaksi marraskuussa tilani otti isoin harppauksin alaspäin ja jäin pois koulusta.. Kerroin molemmille näistä rakkaammista yksilöistä tästä ja lopuille varmasti selvisi netin kautta tai juoruina.. Mutta ei kukaan oo aikoihin tullu käymään, saatika kysyny miten voin.

Usein kyselen milloin nähtäisiin ja ilmoittelen jos olen jossain lähempänä, vastailen niiden snäp-päivityksiin ja tykkäilen somessa yrittäen kiinnittää huomiota. En silti saa kysymyksiä voinnista tai edes kysmyksiä säästä.. Yläasteen aikana kaikki tuki mua hirveesti ja jos olin poissa koulusta niin joko tuli käymään kahvilla tai laitteli viestiä, jos koulussa oli huono päivä niin mua autettiin portaissa tai tultiin mun kanssa alakertaan koska en kyennyt portaisiin..   Nyt kun mietin niitä hetkiä, koen et ne oli jopa niitä hetkiä jolloin pidin koulussa olemisesta..Toista näistä rakkaimmista ystävistäni tapasin vielä ollessani kokeilemassa ammattikoulua tällä paikkakunnalla, sovimme monesti tapaavamme jossain mutta aina tuli perumisia milloin kummankin osalta.. Nyt olen jo hiukan luovuttanut.

On hankalaa elää tälläisen kivun ja tilanteen kanssa ikään kuin yksin, tietysti mulla on mun rakas kumppani joka on myös mun paras ystävä, mutta kuten monet pitkässä suhteessa olevat voi ymmärtää, on välillä raskasta jos on vain se yksi. Kyllä tässä kaipaa muitakin, varsinkin te muut sairaankauniit ja -komeat voitte ymmärtää niin se on tosi hankalaa yrittää olla kuormittamatta sitä omaa kumppania tai muuta läheistä kun ei ole muita joille puhua oikeastaan.

Tätä on mun jokainen ilta ja yö noin rehellisesti

Tän blogin kirjoittaminen on saanut annettua mulle paikan johon uskon voivani purkaa kaiken. Tiedän että varmasti useampi kuin vain yksi henkilö joihin tässä postauksessa viittaan saa tämän nähtyä ja luettua ja mutisee nyt siellä bittiavaruuden toisella puolen, mutta terveisiä sinne siinä tapauksessa.

Jos joku nyt pohtii miksen missään puhu siitä ettei mulla ole tukiverkkoa, kyllä mulla on hyvä ja toimiva tukiverkosto. Mä en kumminkaan ole yksin, mulla on perhe ja kumppani, mulla on kavereita, mutta ne on mun kumppanin kavereita ja meidän yhteisiä. Mulla ei ole omia kavereita.

Ne omat kaverit vaan yksitellen etääntyi tai vaan feidasi mut jotenkin. Osalle tuli ilmeisesti ongelmaksi ylläolevan kuvan seikat. Monesti kuulin saman valituksen siitä miten on paskamaista kun ihmiset peruu just ennen lähtöä tai muuta sellaista, ja valitan siitä itsekin. Mun on vaan aivan mahdotonta suunnilleen ennustaa missä kunnossa olen viikon päästä, tai tunnin päästä tai edes viiden minuutin päästä koska mun vointi kokoajan heittelee.

”So many questions, so much on my mind,
So many answers I can’t find.
I wish I could turn back the time,
I wonder why”

Tämäkin taas aivan hirmuisen pitkä postaus ja taas tosi tylsästä ja jopa masentavasta asiasta, mutta koen että voin herättää jonkun ajatelemaan tai kenties antaa jollekkin vertaistukea.

Rakkaat ystävät, entiset, tulevat tai vaikka nykyiset.

Mä kaipaan teitä kaikkia vaikka ette uskoisi.

Vaikka ette olis mun ystäviä, te olette jonkun muun ystäviä, jonkun jota kaipaatte tai jonkun jonka ootte melkein unohtanu. Ottakaa tänään se puhelin kauniiseen käteen ja soittakaa, pyytäkää kahville tai soittakaa vaan juorutaksenne puhelimessa tunnin vaihtaaksenne kuulumisia tai muistellaksenne miten hauskaa teillä joskus oli. Ottakaa oppia mun virheestä, mä jätin soittamatta liian monesti vaikka otin sen puhelimen jo käteen ja olin soittamassa.

”Anna anteeksi jos mä oon kummallinen,

 Tai koitan muuttua, älä halveksi jos näät,

 Kun pussailen, pilkun jälkeen pihalla.

 Ainakun en, mä melkein soitan.

En ehkä osaa sulle puhua,

 Jos annetaan ajan kulua.”

Ei herkille silmille tai vatsoille..

HOX! Kirjoitus sisältää kuvia ja tekstiä, joka ei välttämättä sovi herkimmille lukijoille.

Halusin nyt aloitta tän kirjoituksen jota oon jo pitkään haaveillu ja suunnitellu kirjoittavani.. Eli siis, olen joissain kirjoituksissani maininnut siitä miten vahvasti yliliikkuva olen. Mutta jotta kaikki kykenisivät ymmärtämään tämän niin esittelen teille ns yliliikkuvuus kriteerit eli Beightonin kriteerit..

Kuva napattu Googlen kautta Ehlers-Danlos-sivustolta.

Mutta siis Beightonit arvostellaan aika yksinkertaisesti samalla kun potilas taivuttaa niin paljon kun pystyy.   Testattavat nivelet ja pisteytykset menevät seuraavasti:

• pikkusormen ojennus suorakulmaan tai sen yli.
• peukalon taivutus kohti  kyynärvartta tai sitä vasten.
• kyynärnivelten ojennus yli kymmeneen asteeseen.
• polvien yliojennus, kyllä seisten, ainakin kymmenen astetta.
• kämmenet lattiaan polvet suorina.

Jokaisesta taivutuksesta saa yhden pisteen.   Omat ns ennätyspisteeni on ollut 8/9 :'D mut sitten taas huonona päivänä voi olla et saan heikot 4/9, joten vaikka oon todella yliliikkuva niin en mä silti joka päivä ole ylikypsä spagetti.. Jokainen teistäkin voi vaikka kokeilla itse kotona miten itse luonnistuu.

Kuten arvata saattaa niin kun nivelet ja kudokset antaa herkästi periksi ja taipuu paljon niin lihakset joutuu ylitöihin, mikä aiheuttaa lihasjännitystä ja kireyttä. Eli kun olet yliliikkuva lihaksesi jännityvät ja kiristyvät ja et enään veny niin helposti.

Itselleni venyminen on aina ollut ennemmin taito kuin harjoiteltu asia. Muut venyttelivät vuosia taipuakseen spagaattiin ja itseltäni se vielä pari vuotta sitten onnistui lämmittelemättä.. Muita lapsuuden lempitemppuja oli laittaa molemmat jalat niskan taakse ja saada ne sieltä pois ilman käsiä, laittaa kyynärpäät yhteen selän takana ja jalkapohjat vastakkain etunojassa sain kasvot lattiaan.. Sekä oli aivan parasta loistaa sekä baletti-, että liikuntatunneilla venytellessä, sekä telinevoimistelu ja aerobisen liikunnan tunneilla. 

  

Tämä on ollut yksi suosikki tempuistani jo lapsesta lähtien, aiemmin sain kyynärpäät yhteen, muttei onnistu enään sillä lihakset hartioissa ja lapaluissa on kiristyneet niin paljon.

Tämä on se jolla usein saan lääkärit ihmettelemään. Ja samoin tämä on syy joka aiheutti minulle niin pahat arvet selkääni jossa on ollut pitkään hyvin hankala hoitoinen akne, sain itse sekä raavittua että puristeltua tulehtuneita ja märkiviä aknenäppylöitä..

 

Tiedän että joihinkin näistä taipuu kuka tahansa, mutta tavoitteenani on osoittaa se miten paljoon taivun ja kuinka ns helposti. Kuvia katsoessahan kuuluu ottaa huomioon että tämä on ollut taas yksi huonommista päivistä niin kipujen kuin ns kestävyyden kannalta. Vaikka olen tänään kyennyt liikkumaan, en ole kyennyt itse kantamaan edes kahvikuppia saatika tekemään salilla juuri mitään vaikka sain itseni sinne vietyä.

 

Tässä min niin älyttömän hankalat spagetti- ja "pianonsoittajan" sormet. Sormeni liikkuvat yli todella paljon, joka aiheuttaa yksinkertaisesti kipua ja heikkoutta. Lisänä yliliikkuvuuteen käsiäni riivaa myös Raynauldin oireyhtymä eli todella heikko ääreisverenkierto, joka aiheuttaa jo itsessään kipua. Käteni ovat olleet heikossa kunnossa nyt noin 3-vuoden ajan. Olen joutunut pyytämään apua purkkien avaamisessa, ruuan pilkkomisessa ja astioiden yms nostamisessa. Apuvälineitä mulla on sormiin tuet, sekä rannetuet. Myös apuvälinepihdit ja -sakset minulla on, ja ne on käytössä ahkerasti. Monia ns apuvälineitä löytyy esim class ohlsonilta.

  Tässä näkyy selkäni asento ilman selkätukea. Alaselkäni asento on väärä lonkista johtuvan kivun vuoksi ja yläselän huono ryhti johtuu alaselän heikosta asennosta.. Taustalla näkyvä juliste ei ole minun :'DD 

   

Alaselän tuki muuttaa koko asian ja alaselän kivut helpottuvat jo hetken tuen laittamisen jälkeen. Toivottavasti kuvista selkenee, takana on tukia jotka pitävät asennon oikeana ja takaa eteen menee leveät nauhat jotka tulee tarroilla kiinni ja kiristää tuen sopivaksi. Tämä on itseasiassa äitini oma mutta ei toiminut hänelle joten sain ensin kokeiluun mutten taidakkaan enää palauttaa ;'DD

 

Tässä näkyy suunnilleen mikä on jalkojeni asento, ikään kuin omasta näkökulmastani, eli polvet ovat yleisesti, eli seison siis ylensä jalat lukossa jos en tarkemmin keskity asentooni. Toisessa kuvassa näkyy mille polveni näyttää sivusta katsottuna, en sanoisi että nää on mitään kaunista katsottavaa. Muttei nää oo mitään helppoja kumppaneita elääkkään, en oo tähän mennessä näihin mitään tukia saanut vaikka nää on noin kerran viikossa "käyttökelvottomat"..

Tässä vielä tämä miten pitkälle tänään taipuu selkä, vaikka vielä eilen sain kämmenet kokonaan lattiaan.. Jokainen päivä on erilainen..

  

Tämä on se mikä on monien mielestä ällöttävin temppuni sen lisäksi kun saan sormeni 90 asteen kulmaan ns väärään suuntaan :DD Molemmissa käsissäni peukalot taipuvat samoin. Tuossa lievästi yliliikkuvan kumppanini kanssa naureskeltiinkin sille kun hän kokeili omalla peukalollaan samaa ja väliä jäi reilut viisi senttiä käsivarren ja peukalon välille. Samoin tässä näätte mun vielä ällöttävämmän kyynärpään, jotta sain kaikki noi Beightonit kuvatuksi. Näin on usein tultu nojailtua ja sit oon saanu pitkiä katseita, milloin milläki lääkärikäynnillä tai koulutunnilla. :D

Ja kuten arvata saattaa kirjoittamisessa tarvittiin tietysti oikolukija ja valvoja näin pitkää tekstiä tehdessä ettei voitu välttyä Pedon avulta. :D 

Näistä olen tietty kiinnostunut, miten te taivutte? Onko kysyttävää? Kiinnostaako vaikka miten taivun jostain kohtaa mitä ei tullut esille? Tai onko muuta kysyttävää asioiden etenemisestä? Mielelläni teen myös toivepostauksia!

Toivottavasti kukaan ei nyt järkyttynyt tai muuta!