sunnuntai 31. tammikuuta 2016

Synttärit

Viime yönä taas makasin sängyssä kello 2.40 täysin pirteänä, enkä ymmärrä miten se on mahdollista etten väsy öisin, koska olen taas aivan pirteänä ollut jo tunnin hereillä. Kirjoittelen tässä kahvin ja suklaapiparien kera, samalla kun hölmö Peto istuu ikkunalaudalla.



Sukulaissynttäreistä suoriuduttiin eilen, en ole ihan niin varma hyvästä suorituksesta, mutta oli se suoritus kuitenkin. Puolessa välissä juhlia alkoi se kaikki seisominen ja istuminen käymään jaloille ja selkään. Pahin oli se alaselkä. enkä sitten varmaan loppu juhlien aikana näyttänyt hirveästi sille että pitäisin siitä. Muuten juhlat olivat lähes täydelliset, muutama tärkeä vieras ei päässyt mutta muuten täydellistä. Katsokaa nyt millainen kakku!


En nyt saanut sitä käännettyä, mutta siis ihana Minion Bob ja sen nallekarhu Tim. Juuri kuten olen toivonut jo pari vuotta. Tuntuu silti haikealle että nää oli mun viimeiset synttärit kotona. Tästä eteenpäin olen vain synttärivieras. Sinänsä tuntuu kuitenkin helpottavalle että olen päässyt näin pitkälle.

Kaverisynttärit oli silloin perjantai-iltana, ennemmin ite sanoisin yönä koska porukka vaivautu saapumaan iltayheksän aikaan. Mulle kun ei toi yöjuhliminen sovi niin hirveän hyvin, niin menikin koko ilta istuessa ja käännellessä asentoa. Noh, mutta ne tuli paikalle vaikkei ilta niin putkeen mennyt. Mököttävät juhlijat jos lasketaan pois niin muuten ois ollu täydellistä.

Paras kuva mikä sattui synttäreiltä mukaan :D



Kokonaisuudessaan sain muutaman lahjan, pari lahjakorttia, vähän rahaa, mansikantuoksuisia kylpyaineita ja kahvimukeja sekä teetä. Ihan hyvät lahjat omaan mieleeni, en edes osannut odottaa niin paljoa.

Sukulaissynttäreiltä onneks tuli pikkuveli yöksi, vaikkei siitä kyllä just nyt ole hyötyä kun se nukkuu mutta kyllä se eilen ihanasti tiskasi niin saatiin itse laittaa rauhassa ruoka valmiiksi. No mutta, kohta pitäisi varmaan herätellä noita, jollei ne tahdo tosi painunutta kahvia. Saa nähdä.

perjantai 29. tammikuuta 2016

Vieraita odotellessa pohdintaa



Nyt on kyllä tosi väsynyt. Eikä siis siksi että olisin valvonut pitkään, vaan en koko yönä saanut nukuttua, hyvä kysymys miksi. Nyt nukuttu tunnin päikkärit niin jos pikkuhiljaa alkaisi jaksamaan.

Vieraat tulossa parin tunnin päässä, joten pitäisi saada jotain aikaiseksikin. Tai no ne vieraat jotka nyt paikalle vaivautuu tulemaan, kuten mun synttäreinä on aina käyny niin jostain syystä puolet vieraista ei vaan kykene tai kiinnostu tulemaan. Eilinen siivoaminen kun aikalailla veti voimat loppuun niin en sinänsä jaksaisikaan panostaa. Lisäsksi kädet on temppuillut koko aamun, mutta onhan se siitä alkanut jo pikkuhiljaa helpottumaan. Tänään on taas piinannut noi reidet joitten kudokset ilmeisesti repes 3kuukautta sitten kipupiikkiä saadessa.

Eilen otin ensimmäisen Tramalin ja tänään aamulla toisen kuten ohje käski. Olen ollut lähes täysin kivuton! En ole ollut kivuton viimeisen viiden vuoden aikana kuin kerran ja silloin minulla oli kokeilussa kortisoni. Nyt olen kivuton ja en tiedä miten innoissani mun tästä kuuluisi olla. Tässä lääkkeessä on kumminkin puolensa, kun se on niin vahva niin lisänä kivuttomuudesta tulee hiukan pöhkö olo, mikä onneksi menee ohi jonkin ajan kuluttua.

Peto päätti hypätä tasajalkaa näppäimistölle joten unohin mitä olen sanomassa.. Noh sain rakkaaltani synttärilahjaksi kynsistudion ja olen sillä nyt jonkin aikaa leikkinyt, mutta eilen onnistuin tekemään aivan ihanat kynnet, joista laitan kuvan tähän myöhemmin.  Huomisia sukulaissynttäreitä odotan innolla, jos sieltä vaikka saisi hiukan autokorttirahoja jo valmiiksi talteen. Kesäkuussa kun pääsisin sen aloittamaan jos saisin rahoja kasaan.



Autokoulua olen odottanut todella pitkään ja todella innolla. Ainut mutta sen suhteen on se etten ole vielä tähänkään päivään mennessä saanut nuorenterveyskorttia, jonka muut sai 7. luokalla mopokorttia varten. Minä en sitä saanut koska "terveydentilani on liian epäselvä". Eikä sitä nyt tässä välissä muualtakaan saanut.

Noh menen nyt laittautumaan..

torstai 28. tammikuuta 2016

Olipa kerran todella rankka päivä

Tää päivä on totaalisesti ansainnut todella rankan päivän nimikkeen.

Suu yhä hellänä eilisen hammaslääkärin jäljiltä, joten laitan kaiken ruuan pureskeltavaksi poskihampaille, mikä ei muuten helpota leukojen loksahtelua. Oli erikoisen näköistä mun sämpylän syönti, huhhuh :D

Tänään oli se paljon puhuttu ja odotettu tk-lääkärinkäynti jolta oli suuret odotukset, mutta kerrankin lääkärikäynti vastasi sitä mitä odotin! Tavoitteena oli saada estolääkitys käyntiin ja allergiavastaukset, sekä mahdollista apua hankalaan kipujaksoon.  Tältä ihanalta lääkäriltä sain kaiken mitä odotin ja enemmän. Sain estolääkkeet käyntiin ja vieläpä juuri ne joita toivoin. Allergiavastaukset sain ja samoin todistuksen koululle, kun ensin pääsen taas sinne. Kipujaksoon sain sairaslomaa ja vahvempaa lääkettä että pärjään. Tänä iltana siis lähtee kokeiluun Tramal Retarted- niminen lääke. Tällä lääkkeellä olisi tavoite nyt ainakin parin viikon ajan kokeilla pystyisikö sillä lääkkeellä korvaamaan kaikki ne Panadolit ja Buranat joita on pitkän aikaa mennyt tai  edes vähentämään niiden käyttömäärää.

Ihanasti tämän hyvin menneen lääkärikäynnin jälkeen pääsin vielä näkemään äitiä ja pikkusiskoakin! Tässä siis pikaista sivutietoa että perheessäni kaikki sairastaa, meidän perheessä ei ole ketään täysin tervettä yksilöä.  Äidiltä sain lainaan ainakin joksikin aikaa ihanan selkätuen, mun selkä kun ei jostan syystä tykkää olla normaalisti vaan istun ja seison vinottain tai muuten ns epänormaalissa mutta mulle täysin normaalissa asennossa. Tässä kirjoittaessakin siis tarvitsen kaksi tyynyä saadakseni hyvän asennon ja silti joudun pitkää tekstiä kirjoittaessa nousta välillä pystyyn ja käydä tekemässä jotain.

Nyt varsinkin olo on hankala, kipeä ja todella epämukava. Tänään kun on joutunut koko illan pikkuhiljaa siivoilemaan, koska huomenna tulee kavereita juhlimaan mun 17-vuotis syntymäpäivää. Tavallaan tykkään ajatuksesta ja ihanan siististä ja paljon tilavamman tuntuisesta asunnosta, mutta toisaalta juuri nyt ajatus yhdestäkin vieraasta aiheuttaa sisäistä itkua. Kipeänä tuntuu paljon hankalammalle yrittää ajatella asioita nykyhetkeä pidemmälle.

Tänään tuli pohdituksi mitä toivoisin saada irti uudella lääkärillä kipu- ja kuntoutuspoliklinikalla. Ensimmäisiä mieleeni tulleita asioita oli TNS-laite, pyörätuoli, parempi lääkitys ja rannetuet. Pidempään asiaa pohdittua huomasin että olen noita kyseisiä kaivannut jo vuoden tai kaksi, mutten keksinyt miksen ole silti saanut asiaa etenemään.  Sen vuoksi innostuin käymään läpi sairauskansiotani viimeiseltä vuodelta ja löysin kielteiset päätökset TNS-laitteesta sekä rannetuista. Lääkkeet on olleet samat jo pari vuotta, koska kukaan ei parempia lääkkeitä antanut. Parempia lääkkeitä pyytäessä sain aina vastaukseksi olevani joko liian nuori olemaan niin kipeä tai liian nuori saamaan vahvempia lääkkeitä. Silti nyt diagnoosin jälkeen sain heti paremmat lääkkeet. Uskomatonta.
Jokaiselle toivomistani asioista on silti hyvät syyt. TNS on yksi ainoista lääkkeettömistä kivun helpotus vaihtoehdoista jotka minua auttavat. Se minulla oli jo aiemmin pitkään lainassa ja kovassa käytössä.   Pyörätuolin tahtoisin, jotta huonompina päivinä ei tarvitsisi liikuttaa itseäni käsien avulla pitkin lattiaa, sillä kyynärsauvat ei ole enää vaihtoehto kun kädet on niin heikossa kunnossa. Olisin todella onnellinen sen saadessani.  Rannetuet varmasti ymmärretäänkin, sillä niiden avulla voisin tehdä käsillä paljon enemmän eikä ne enään antaisi kokoajan periksi ja voimattomaksi.

Kai sitä saa kaikkea toivoa. Noh, huomenna varmastikin kirjoitan uudesta lääkkeestä, jos kerkeän. Muuten seuraava kirjoitus tulee lauantai-iltana tai sunnuntaina. Lupaan ottaa synttäreiltä kuvia!

Lisäksi blogini on muuten myös Sairaankauniin omalla blogiyhteisö-sivulla nykyisin ja voi olla että siellä tulee olemaan useampia kirjoituksia kuin mitä tänne tulee, joten kannattaa seurailla siellä meikäläistä ja vaikka muitakin!
Sairaankaunis sivut: sairaankaunis.fi
Mun blogi siellä: http://sairaankaunis.fi/blogit/yliliikkuvaelamani/

keskiviikko 27. tammikuuta 2016

Viimeisten päivien kuulumiset!

Meneillään on viimeiset päivät 16-vuotiaana, torstain ja perjantain välisenä yönä kun lähtee se 17-vuosi käyntiin.
Tänään olikin siis 17-vuotis tarkastus suuhygienistillä, tietenkin eihän sekään voi mun huonolla tuurilla mennä helposti. Kaiveli sit suuhygienisti mun hyvin pienistä hammasväleistä puolentunnin ajan hammaskiveä, ja se muuten sattui.. Nyt sit vielä noin kuus tuntia ajan jälkeen mun ikenet buoaa verta, kun noissa hyytymisarvoissakin on häikkää ollu niin eihän se tietenkään voi taas lakata.
Ainoa positiivinen asia mitä siellä saatiin aikaan oli se että mun toive purentakiskosta etenee pikkuhiljaa, se kun helpottaisi ylimääräisiä päänsärkyjä niin tietäisi milloin lääkitä niitä vielä muun lisäksi vai milloin syyttää vaan omaa itseään siitä.

Huomenna sen sijaan olisi edessä aika tk-lääkärillä. Eihän sitäkään tarvinnut oottaa kuin 2kuukautta.. Siellä viimein selviäisi mikä aiheuttaa mun allergiaoireita ja saisin estolääkityksen uudelleen käyttöön.    Mullahan siis oli aivan lapsena virtsateiden refluksi joka aiheutti sitä ennen infektiokierteen, siihen söin lapsena 7 vuotta estolääkitystä. Nyt muutama kuukausi sitten alkoi infektiokierre, joka ei muuten ole ollut sellaista viihdettä jota olisin tahdonnut muun lisäksi..
  Yritän samalta lääkäriltä anoa parempia lääkkeitä, saa nähdä, toivottakaa onnea!

Mutta jotta mentäisiin välillä muihin asioihin kuin mun sairasteluun. Käytiin eilen katsomassa isompaa asuntoa! Jälleen. On vaan hyvin hankalaa löytää asuntoa, joka olis siistissä kunnossa, kivan kokoinen keittiö ja vielä mielellään sellainen minne sais viedä kissan mukana. Kertokaa jos joku tiedätte semmoisen. Nämä mitä ollaan käyty katsomassa olis kyllä oikein ihania, mutta on yksi aivan liian iso _mutta_ miksi niissä kaikissa pitää olla kylpyamme? Minä kun en vaan millään keinolla vois päästä sellaisesta ylös..
Toinen mahdollinen ongelma on ollut että asunnot on kolmannessa kerroksessa ilman hissiä.. Yritäppä sinne jotkut ostoskassit kantaa, tai kiivetä kyynärsauvoilla.

Onneksi on ollu jotain positiivista! Ihanat sukulaissynttärit tulossa, ja sitä ennen kaverisynttärit! Ei niillä kaverisynttäreillä ole juurikaan mun omia kavereita, mutta sentään minun ja kumppanin yhteisiä.. Sukulaissynttäreillä on kumminkin ihana teema, MINIONIT! Ihana äitini päätti juhlistaa kunnolla minun viimeisiä synttäreitä kotona, ja nyt sinne tulee minun suunnittelema kakku ja koristelut! Sain jopa itse ostaa muut tarjoilutkin! Vaikka on ne tänä vuonnakin mun pari vuotta pienemmän siskon kanssa yhteiset.

Olen kirjoittelemassa palautetta Kuntoutumiskeskus Apilasta, sitten kun saan viimeisimmän kuntoutumiskertomuksen niin tiedän miten  kiukkuinen olen siitä. :D Viime kerralta en jäänyt hirveän tyytyväiseksi. Olisin myöhemmin toivonut kuntoutusta Helsinkiin Ortoniin, mutta Kela päätti lopettaa siellä yksilökuntoutusten pitämisen. Noh, onneksi on vielä Apila jossa pidetään EDS kuntoutuksia.  Toivotaan että sinne saan vielä lisäjaksoja.

lauantai 23. tammikuuta 2016

Paksu kansioni, pitkää tarinaa

Esitelläkseni itseni voin aloittaa helposti.
Olen pitkäaikais sairas nuori, aloitin sairastamisen syksyllä 2012 ja olen ollut tutkittavana monilla lääkäreillä sekä monissa hoitopaikoissa. Tulen blogissani varmasi usein puhumaan sairastamisestani ja asioideni etenemisestä. Sairastamiseni vuoksi koulujeni käyminen on ollut haastavaa ja tuskaista, sekä keskeytynyt nyt ammattikoulussa jo kolmesti. Nyt vietän välivuotta ja yritän hakea kouluun jo helmikuun yhteishaussa jos vain mahdollista. Tällä terveydentilalla on kyllä haastavaa onnistua keksimään koulupaikkaa jossa pärjäisi.

Sairauteni ovat selvinneet jokin aika takaperin nimellisiksi. Raynauldin oireyhtymä, eli valkosormisuus on piinannut mua jo vuodesta 2013. Sen kanssa on kyllä oppinut elämään, talvisin ulkona paksut rukkase tai useat päällekkäin. Sisällä jos on kylmä niin sormikkaat tai piiitkät hihat peittämään sormet.     Toinen sairauteni sai viikko sitten nimen, hypermobiliteetti syndrooma.. Neljän vuoden jatkuvat kivut saivat nimen, olin koko elämäni tiennyt olevani notkea ja yliliikkuva mutten osannut odottaa että se koituisi sairaudeksi. Olin aina ennen iloinen notkeudestani, olihan se mahtavaa näyttää kaikille miten taivun spagaattiin lämmittelemättä ja saan jalat niskan taakse ilman käsien apua, tai sen miten hienosti saan selän takana sekä kämmenet että kyynärpäät yhteen.. Kunnes vuosi tai pari takaperin selvisi ettei se olekkaan terveellistä saatika normaalia.

HMS ja EDS nimiset sairaudet kulkevat lähes tulkoon käsi kädessä, siksi olen menossa vielä tarkisuttamaan itseni hyvälle EDS:sän tunevalle lääkärille jos vaikka minulla olisi se.
   Toivon että voitte tulla myöhemmin kysymään jos sairauksistani olisi kysyttävää.

Kuitenkaan fyysiset sairaudet eivät ole ainut riesani vaan sairastuin vuonna 2014 traumaperäiseen stressihäiriöön kuuden vuoden agressiivisen koulukiusaamisen jälkeen. Vuoden ajan stressihäiriöni oli todella agressiivinen ja sain siihen onneksi viikoittaista apua. Nykyisin se ei enään häiritse minua paisi poikkeuksellisissa tilanteissa. Voitte kuvitella silti kuinka kroonisesta kivusta kärsivän potilaan on hankala saada apua, kun aiemmin on ollut masentunut.. Tuskallista ja haastavaa.

Nyt tilanteeni on siis hyvä, elämääni värittää muutaman kuukauden ikäinen kissanpentu joka lämmittelee läppärini lämmössä, sekä iki-ihana kumppanini jonka kanssa majailen. Kuntoutusjaksoni päättyi viime viikolla ja olen onnellinen siellä saaduista tuloksista.

Tässä siis minä juuri viikkoa ennen kuntoutusjaksoani Apilassa

Tässä meidän Peto niihin aikoihin kun saapui kotiin.

Ja tässä Peto nyt noin 3kuukauden ikäisenä.
 Näihin kuviin ja tunnelmiin, lähdenkin tästä syömään kanaa, kun  joku ensin laittaa sen syömäkelpoiseksi lautaselle, itse kun en sitä saa luista irti. Toivottavasti joskus pystyn sen jälleen itse laittamaan.